La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, ha defendido que la participación de los pacientes debe incorporarse de forma estructural a la toma de decisiones sanitarias. Durante el cierre del Encuentro Anual de Pacientes 2026, centrado en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, García aseguró que este nuevo marco normativo es «muy necesario» y «fundamental».
García subrayó que «sin la participación de los pacientes» los sistemas sanitarios «no van a poder responder nunca adecuadamente a las necesidades de las personas con problemas de salud». A su juicio, son los propios pacientes quienes mejor conocen esas necesidades: «Son ellos los que las conocen».
Atención centrada en la persona
La responsable madrileña reivindicó el modelo de atención centrada en la persona impulsado por la Organización Mundial de la Salud. «La OMS nos apremia a implantar el modelo de atención centrada en la persona», afirmó. En este sentido, explicó que la Comunidad de Madrid ha optado por hablar de atención centrada «en las personas», porque en el sistema sanitario participan pacientes, familiares, cuidadores, profesionales, industria y administraciones.
García también matizó el concepto de humanización, al considerar que no debe entenderse como algo «blando» o limitado al buen trato. «Es toda la calidad científica, es toda la seguridad del paciente, es toda la experiencia tenida en cuenta», señaló. Para la directora general, escuchar la voz de los pacientes permite obtener «los mejores resultados en salud», mejorar la seguridad y avanzar hacia un sistema más sostenible.
Una ley para reconocer un movimiento asociativo maduro
Sobre la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, García la definió como «un paso decisivo» para «reconocer, ordenar y fortalecer el movimiento asociativo». Según explicó, las asociaciones de pacientes han evolucionado de forma notable en los últimos años y han demostrado capacidad para aportar valor a las políticas públicas.
«El movimiento está maduro», afirmó. La directora general destacó que las organizaciones se han «profesionalizado» y están formadas por personas «sensatas, expertas» y capaces de trasladar su experiencia con rigor. También defendió que la ley debe definir qué es una organización de pacientes, establecer criterios de representatividad y articular «órganos estables de participación».
Organizaciones autonómicas y locales
García explicó que la Comunidad de Madrid ha planteado en sus observaciones al anteproyecto que se incluyan no solo organizaciones estatales, sino también autonómicas y locales que cumplan los criterios establecidos. «Tienen que estar todas las que tienen que estar», señaló.
La directora general puso especial énfasis en las patologías de baja prevalencia y en las entidades con menor visibilidad. «Hay algunas que tienen muy poca representatividad, pero tienen que estar ahí porque ellos tienen que hablar, sino nos olvidamos de ellos», defendió.
Uno de los mensajes principales del cierre fue la necesidad de que la futura ley tenga desarrollo real. García recordó que la OMS habla de pasar «de la intención a la acción» y advirtió de que las leyes deben llevarse a efecto. «Necesitamos hechos», afirmó.
En este punto, puso como ejemplo la Ley General de Sanidad, de la que destacó su vigencia, pero también señaló que «la mitad de la ley no está desarrollada». Por ello, insistió en que el nuevo marco debe traducirse en cambios concretos dentro del sistema sanitario.
Un sistema presionado por cronicidad, longevidad y falta de profesionales
García enmarcó esta transformación en un contexto de fuerte presión sobre los sistemas sanitarios. Citó el envejecimiento de la población, la cronificación de enfermedades, la escasez de profesionales y las dificultades de sostenibilidad financiera como grandes retos actuales.
«En España, el 50% de la población convive con al menos una enfermedad crónica«, recordó, y añadió que en Europa, por encima de los 65 años, esta situación afecta ya a «dos tercios de la población». Ante este escenario, defendió que el sistema necesita «un cambio estructural» y una organización más multidisciplinar.
La experiencia madrileña en participación
La directora general repasó algunas de las iniciativas desarrolladas en la Comunidad de Madrid para integrar la voz de los pacientes. Según explicó, las asociaciones participan desde hace años en la elaboración de planes estratégicos, comités clínicos, comisiones hospitalarias, observatorios y mesas de patologías.
También señaló que la Comunidad trabaja para que los profesionales «prescriban asociaciones de pacientes» y para dar visibilidad a estas entidades en la web institucional. Además, avanzó que el tercer plan de humanización de la Comunidad de Madrid está en elaboración y que las asociaciones han sido consultadas para aportar «debilidades», «fortalezas», «amenazas» y «oportunidades».
Participar en todos los niveles
García defendió que los pacientes deben participar no solo de forma consultiva, sino «activamente a todos los niveles»: macro, meso y micro. A su juicio, esta implicación debe servir para mejorar la planificación, la evaluación de servicios y los resultados que realmente importan desde la experiencia de las personas.
«Las organizaciones de pacientes deben participar activamente a todos los niveles»
Celia García Menéndez
«Contamos con vosotros para aprender cómo se vive con la enfermedad», afirmó. La directora general aseguró que la Administración necesita a las asociaciones para conocer «cómo son nuestros itinerarios» y «cómo es nuestra forma de estar organizados» para mejorar el sistema sanitario «más acertadamente».
Compromiso con una participación real
En el cierre de la jornada, García reiteró el compromiso de la Comunidad de Madrid con una participación «sólida, estructurada y efectiva» de los pacientes. El objetivo, dijo, es avanzar hacia un sistema sanitario «más justo, equitativo, transparente y seguro».
La directora general agradeció a las asociaciones su labor y también sus reclamaciones. «Gracias por exigirnos», afirmó. Y cerró su intervención asegurando que las conclusiones del encuentro ayudarán a apoyar la futura ley y, sobre todo, a hacer «real la participación» de los pacientes en todas las actividades sanitarias.
