El conselleiro de Sanidad de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, lo tiene claro: las enfermedades raras y sus pacientes son una prioridad. En este sentido, el máximo responsable de la salud gallega apadrinó la primera cita de ‘Enfermedades raras, conversaciones urgentes’, un ciclo impulsado por Fundamed y apoyado por Gaceta Médica en el que se busca profundizar sobre los proyectos de éxito implementados por las distintas comunidades autónomas para mejorar la vida de los pacientes de estas patologías de baja prevalencia.
Durante su intervención, con la que clausuró la jornada, Gómez Caamaño destacó el buen trabajo realizado con la Primera Estrategia de Enfermedades Raras y marcó los objetivos que persigue la nueva Estrategia, presentada este año, con una dotación que roza los 400 millones de euros y diseñada para el periodo 2025-30: “Tenemos que avanzar en el cribado y diagnóstico precoz, en el acceso a la innovación terapéutica y en investigación”.
Gómez Caamaño destacó que la nueva Estrategia «refuerza el compromiso del Ejecutivo gallego con las enfermedades raras» y con los pacientes de unas patologías que cada vez ganan más peso en el debate y las políticas sanitarias públicas. “Tenemos un largo recorrido que comenzó en 2021 con la primera Estrategia”, subrayó el conselleiro, que destacó dos hechos a su juicio claves de este periodo: “Por un lado es relevante que tengamos un registro de enfermedades raras con más de 5.200 pacientes y 482 patologías; por el otro, me gustaría resaltar también el desarrollo de diferentes unidades multidisciplinares, tanto en A Coruña como en Santiago de Compostela y Vigo”.
«Tenemos que avanzar en el cribado y diagnóstico precoz, en el acceso a la innovación terapéutica y en investigación”
Antonio Gómez Caamaño, conselleiro de Sanidad de Galicia
Caamaño agradeció a Fundamed la organización de eventos como este, que contribuyen a la misión fundamental de dar visibilidad a las patologías de baja prevalencia, como la miastenia gravis, la nefropatía por IgA o la hipertensión pulmonar, que fueron las tres enfermedades raras que vertebraron el encuentro con testimonios y experiencias de pacientes, clínicos, farmacia hospitalaria y compañías innovadoras: “Se pone de manifiesto cómo con la multidisciplinaridad y la interdisciplinariedad se puede llegar al éxito, un éxito que luego se puede trasladar a otras comunidades autónomas».
Caamaño culminó la cita con buenas noticias para los pacientes. “Os anuncio que vamos a desarrollar también un proceso asistencial integrado de Hipertensión Pulmonar, una muestra más del compromiso de la Conselleria con estas patologías”, indicó el conselleiro, quien también tuvo palabras de agradecimiento para todos los profesionales de la sanidad gallega que hacen posible que las medidas contempladas en las distintas Estrategias de Enfermedades Raras se puedan llevar a cabo.
“Quiero agradecer a todos los profesionales del Servicio Gallego de Salud que trabajan en esta Estrategia en Enfermedades Raras y también guardar una mención especial a Fegerec, que está consiguiendo que las Enfermedades Raras sea cada vez un problema menos complicado para nuestro sistema sanitario”, manifestó Caamaño, para poner el broche final a la primera cita de ‘Enfermedades Raras, Conversaciones Urgentes’.
Tres patologías y preocupaciones comunes
La primera edición del ciclo se organizó en torno a diferentes mesas. La bienvenida corrió a cargo de Alfredo Silva, director general asistencial del Servizo Galego de Saúde, y Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed. Acto seguido, Raquel Vázquez Mourelle, subdirectora general de Atención Hospitalaria del Servizo Galego de Saúde, Carmen López Rodríguez, por parte de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónica (Fegerec) y Ángel Carracedo, coordinador del Grupo de Medicina Genómica de la Universidad de Santiago de Compostela conversaron bajo el lema ‘Estrategia Gallega de Enfermedades Raras: prioridades, hoja de ruta y visión de los pacientes’.
Acto seguido fue el momento de bajar todos estos asuntos al terreno. Así, se sucedieron tres mesas en las que se abordaron con ponentes de diversos ámbitos los retos y oportunidades de tres enfermedades raras. En primer lugar, María Jesús Castro, nefróloga en el Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, Rafael Rodríguez, presidente de ALCER Galicia, y Víctor Manuel Sabel (CSL) debatieron sobre cómo puede mejorar el manejo y la atención a pacientes de Nefropatía por IgA.
Tomaron el testigo para debatir sobre la realidad de la Hipertensión arterial pulmonar Pedro J. Marcos, jefe de servicio de Neumología del Área Sanitaria de A Coruña e Cee, María Álvarez Barredo, cardióloga y coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, María Castro, neumóloga del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo y Yolanda Moares, jefa de servicio de Integración Asistencial e Innovación del Servizo Galego de Saúde.
La tercera mesa, que preludió la clausura institucional del conselleiro, abordó la situación y retos de la Miastenia gravis con las intervenciones de María Pena Caínzos, delegada en Galicia de AMES, Tania García Sobrino, neuróloga del Hospital Clínico Universitario de Santiago, Noemí Martínez López de Castro, jefa de servicio de Farmacia Hospitalaria del Área Sanitaria de Vigo, Silvia Reboredo, subdirectora general de Farmacia del Servizo Galego de Saúde, y Víctor Usó, Relaciones Externas y Sostenibilidad de UCB Pharma.
