Mónica García, ministra de Sanidad, ha puesto hoy en valor el liderazgo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las 422 organizaciones que la conforman logrando posicionar este tipo de patologías y su casuística en la agenda pública y política como una prioridad. “Si el sistema sanitario funciona para las Enfermedades Raras, funciona para todo lo demás”, ha señalado García.
Así se extrae de la reunión que ha mantenido García junto con el director de Gabinete de Sanidad José Manuel López, y en la que se han encontrado con Juan Carrión e Isabel Motero, presidente y directora, respectivamente, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
García ha recordado además que las enfermedades raras “son una realidad por la que es necesario apostar”. De hecho, esta cita se produce además días después de que García participara en una conferencia online para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en estas patologías en 2025.
España copatrocina así esta iniciativa junto con Egipto, Qatar, Malasia y Francia con el objetivo de promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y, en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la Cobertura Universal de Salud.
La reunión también ha servido para abordar cómo esta Resolución podría impactar en Europa una vez se haya consolidado la nueva Comisión a finales de año, pero también en España, donde desde FEDER han recordado la necesidad de actualizar e impulsar una hoja de ruta estatal que homogenice el acceso a los recursos disponibles. Para ello, han aludido a la reciente evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud de la que FEDER ha podido participar y a la cual buscan dar continuidad con un plan de acción estatal.
Avances en diagnóstico y tratamiento
La reunión también ha servido para poner en valor las iniciativas puestas en marcha durante este mismo año, como el nuevo catálogo de pruebas genéticas o la ampliación del programa de cribado neonatal estatal de 7 a 11 patologías. A ello, FEDER ha añadido la importancia de reconocer la especialidad de genética y continuar homogeneizando el acceso a estas pruebas.
Por otro lado, también han abordado la realidad del acceso a medicamentos huérfanos para enfermedades raras. Actualmente, y según datos de AELMHU a 30/04/2024, de los 149 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización, 85 están financiados por el SNS, un 57 por ciento. Esto significa que aún hay 43 por ciento de medicamentos autorizados en Europa que aún no están financiados en España.
Para paliar este porcentaje tan poco favorable para el tratamiento de estas patologías, actualmente se están desarrollando nuevos marcos normativos entre los que se encuentran la Evaluación de Tecnologías Sanitarias, actualmente en fase de consulta pública, la reciente regulación sobre Sustancias de Origen Humano (SoHO) o la futura Estrategia Farmacéutica Europea.
Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud
De los 194 miembros de la Organización Mundial de la Salud, España es uno de los cuatro países, hasta el momento, que copatrocina la “Resolución sobre Enfermedades Raras: Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global”. España se ha unido a la iniciativa junto a Malasia, República Árabe de Egipto, el Estado de Qatar y Francia. Cuenta con el apoyo además de Rare Diseases International y alianzas nacionales como FEDER.
Con ella, se busca garantizar la priorización de las enfermedades raras en la agenda sanitaria mundial y mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y servicios de apoyo para el colectivo en todo el mundo.
Se estima que más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras o buscan diagnóstico en todo el mundo. Un colectivo tan amplio como heterogéneo pero que comparte una problemática común que va desde el retraso diagnóstico -que solo de media en España supera los 6 años- hasta el acceso al tratamiento -ya que solo el 6 por ciento de las enfermedades raras los tienen- pasando por dificultades sociales como conseguir una atención integral, disponer de los productos de apoyo necesarios o la inclusión educativa y laboral.
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