Durante la jornada ‘Enfermedades raras, Conversaciones urgentes‘, organizada por Fundamed y apoyada por Gaceta Médica, los expertos debatieron sobre los principales retos y avances en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), haciendo especial hincapié en la coordinación asistencial, el trabajo multidisciplinar, la equidad o la formación.
La HAP es una enfermedad rara y progresiva que plantea importantes retos en su diagnóstico y manejo. Se trata de una de las cinco formas de hipertensión pulmonar reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Más del 50% de los casos no tiene una causa identificada, lo que, junto a la inespecificidad de sus síntomas, dificulta su detección y retrasa el inicio del tratamiento. La mesa puso de relieve la importancia del trabajo conjunto entre especialistas y Administración para mejorar la atención a los pacientes que sufren esta enfermedad.
En esta mesa participaron Pedro J. Marcos, jefe de Servicio de Neumología del Área Sanitaria de A Coruña e Cee; María Álvarez Barredo, cardióloga y coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago; María Castro, neumóloga del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo; y Yolanda Moares, jefa de Servicio de Integración Asistencial e Innovación del Servizo Galego de Saúde, todo ello bajo la moderación de Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed.
El propio De Quiroga abrió el encuentro destacando que «el diagnóstico de la HAP suele superar los dos años» y planteó el debate sobre las razones de esta dificultad. A continuación, Marcos explicó que «a nivel práctico, cuando hablamos de HAP, el primer síntoma es la disnea» y que, al ser «inespecífico», el retraso diagnóstico es frecuente. No obstante, añadió que “cuando trabajamos juntos, desde los asistenciales a la Administración, todo puede mejorar».
Evolución de los perfiles de pacientes
Respecto al perfil de los pacientes con HAP, Álvarez Barredo indicó que, aunque se piensa en la HAP como una enfermedad que afecta a mujeres jóvenes con cardiopatías, “estamos diagnosticando más esta enfermedad en mayores de 65 años». «El perfil clásico lo vemos cada vez menos y el que más vemos es este. El diagnóstico precoz en los grupos de riesgo es otro perfil que estamos viendo», explicó.
Por su parte, Castro coincidió con Marcos en que “la disnea es el síntoma fundamental y es muy inespecífico, ya que la producen muchas patologías». Ante este escenario, indicó que «la sospecha se complica porque se diagnostica en un grupo de edad con muchas comorbilidades, pero hay que pensar también en el perfil clásico joven». Además, destacó que «como neumólogos, pensamos en ella muy a menudo, pero otros especialistas no».
Aportando la visión de la Administración, Moares explicó que “desde la Consellería se está trabajando en diferentes aspectos». En primer lugar, mencionó que «a nivel autonómico, estamos definiendo un proceso asistencial integrado para unificar la atención, ya que la complejidad de la HAP afecta a diferentes especialidades y niveles asistenciales». Al mismo tiempo, destacó que «tenemos que trabajar en la coordinación y en la visibilidad e iniciativas como esta ayudan a concienciar sobre la HAP» y que la formación también es crucial, «tanto en Atención Primaria como en otras especialidades”.
Centros de referencia y criterios de selección
Los centros de referencia y los criterios de selección también formaron parte del debate. En este sentido, Álvarez indicó que uno de los criterios es “tener un volumen crítico de pacientes para tener un mejor conocimiento de la enfermedad, capacidad para ofrecer al paciente el abanico de posibilidades farmacológicas y homogeneizar la atención”.
Castro recalcó que “es fundamental disponer de unidades con estos recursos» y que «el trabajo en red es importante». «A veces podemos tener acceso a pruebas más específicas que podemos revisar nosotros mismos en nuestro hospital para evitar el desplazamiento del paciente», abundó. Marcos añadió que “la clave es el volumen, que te permite tener experiencia para abordar la complejidad». «Poder acceder a las terapias avanzadas es lo que marca la diferencia. Se trata de hacer las cosas mejor para medir. La proximidad es importante y la experiencia un poco más”, admitió.
Moares, por su parte, explicó que “la equidad es importante». Seguidamente, confirmó que «algo que los pacientes valoran muy positivamente es tener acceso a los centros de referencia, pero si existen mecanismos de comunicación ágiles, el paciente puede ser atendido en una unidad cercana y valorado por un centro de referencia sin tener que desplazarse». Además, subrayó que «los pacientes y clínicos coinciden en el retraso en el diagnóstico y en la importancia de sensibilizar a todos los profesionales, ya que, aunque los neumólogos y cardiólogos son los expertos, es importante democratizar el conocimiento para que llegue a Atención Primaria”.
Seguimiento y protocolos
Respecto al seguimiento, Álvarez indicó que “es complejo porque los pacientes tendrán que frecuentar las consultas de manera periódica. «Es una enfermedad crónica y progresiva, por lo que supone que los pacientes tengan que hacer varias visitas”, remarcó. Castro insistió en que «los protocolos son fundamentales, pero que cada centro tiene su propio protocolo». «Aunque es importante contar con los centros de referencia, el resto de centros deben servir de soporte», argumentó.
En este sentido, Marcos resaltó que “siempre hay que estar abiertos para echar una mano porque la coordinación va a ser fundamental”. En cuanto a los pacientes valorados fuera de los centros de referencia, Moares aseguró que “la coordinación con los CSUR es parte de lo que estamos trabajando» y que «las áreas tienen comunicación directa con el 12 de Octubre, que es el CSUR”.
La importancia de la enfermería especializada también se puso de relieve durante la mesa. Álvarez señaló que “formar a una persona es fundamental”, destacando la necesidad de contar con profesionales capacitados que puedan acompañar al paciente en su día a día. En la misma línea, Castro añadió que «tener una enfermera formada es una gran ayuda para resolver dudas de los pacientes y dedicar nuestro tiempo a otras cosas fundamentales”. Moares subrayó que “estamos trabajando en la definición; la idea es que esté integrada en nuestra historia clínica”.
La dimensión social también fue objeto de debate. Moares indicó que “dentro de los equipos multidisciplinares es importante contar con la parte social”, enfatizando que el abordaje integral de la HAP no puede prescindir del apoyo psicosocial, vital para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Innovación terapéutica
Uno de los últimos bloques estuvo enfocado en la innovación terapéutica, un eje clave en la mejora del abordaje de la HAP. Marcos destacó el papel de los vasodilatadores e insistió en que «gracias a la innovación, disponemos de mejores resultados». «Hemos pasado de un tratamiento dirigido a síntomas a adelantarnos y ser capaces de cambiar la trayectoria de la enfermedad”, expuso.
Álvarez añadió que “es un momento dulce». «Contamos con un fármaco nuevo que abre la puerta a cambiar el curso de la enfermedad e incluso pararla», resaltando la esperanza que generan las nuevas terapias. Por otro lado, Castro destacó que “en los últimos 20 años no había nuevas vías, por lo que tener una cuarta vía con un mecanismo de acción diferente es muy ilusionante».
“Si hablamos de calidad, ordenar la atención es la base para un sistema sanitario sostenible y para poder incorporar innovaciones. La sostenibilidad y la equidad nacen de una base ordenada, eliminando el ruido y las gestiones duplicadas», destacó Moares. «Los resultados en salud buscan atención basada en valor, y es una línea estratégica de la Consellería», resumió.
Los expertos también expusieron su visión sobre los resultados en salud y la importancia de la medición. En este sentido, Marcos afirmó que “es importante medir la calidad de lo que hacemos», mientras que Álvarez señaló que «es fundamental registrar la actividad en resultados para ver qué estamos haciendo y cómo podemos mejorar, como también hay que ver en qué tratamientos merece la pena invertir y en cuáles no”.
Con la mirada puesta en el futuro, los participantes coincidieron en la necesidad de reforzar diferentes aspectos de la atención a los pacientes. Marcos destacó la importancia de campañas de concienciación en Atención Primaria, insistiendo en que “la disnea inexplicable se pueda reconocer y explicar a tiempo”. Álvarez subrayó la relevancia de contar con redes de trabajo y vías clínicas claras entre los distintos niveles asistenciales para garantizar una atención ordenada y eficiente. Asimismo, Castro reiteró que el trabajo multidisciplinar es clave y recalcó que “es fundamental un enfoque realmente completo entre especialidades”. Por último, Moares enfatizó que «la formación continua de los clínicos es crucial para mejorar la detección y manejo de la enfermedad».
