La Comunidad de Madrid ha reunido este martes a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cuidadores en una jornada centrada en el desarrollo de soluciones tecnológicas innovadoras que contribuyan a mejorar la autonomía, la comunicación y el bienestar de las personas afectadas por esta enfermedad.
El encuentro, celebrado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal bajo el título Presente y futuro de la tecnología en los cuidados de la ELA, ha contado con la participación de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, que ha subrayado la necesidad de poner la innovación al servicio de los pacientes.
«Aunque sabemos que, a día de hoy, la ELA no tiene cura, las administraciones tenemos el imperativo moral de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Por eso, es imprescindible apostar por la última tecnología, fundamental para mejorar su día a día, especialmente en fases avanzadas de la enfermedad», ha explicado Matute durante la inauguración.
En este contexto, la consejera ha recordado la incorporación al Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA (CEADELA) de un exoesqueleto robótico de última generación, al que se ha sumado recientemente un nuevo robot destinado a la rehabilitación de la extremidad superior. Según ha destacado, estas herramientas permiten avanzar hacia terapias «más personalizadas y adaptadas al nivel de cada paciente», con impacto en la función motora y en la investigación sobre resultados funcionales y calidad de vida.
Durante su intervención, Matute ha defendido un modelo asistencial en el que la innovación tecnológica esté estrechamente ligada a la humanización de la atención. «Lo que queremos es buscar soluciones avanzadas precisamente para ser más humanos», ha señalado. En esa línea, ha destacado que el Zendal, y en concreto su centro diurno para pacientes con ELA, se está consolidando como un espacio de colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e ingenieros.
Entre los avances ya en marcha, la consejera ha citado el uso de dos robots destinados al entrenamiento de miembros inferiores y superiores, así como el desarrollo del banco de voces ELA. Este proyecto permite que los pacientes conserven un registro de su propia voz para utilizarla en el futuro a través de sistemas de comunicación asistida en caso de pérdida del habla. «Ya hay 50 de nuestros pacientes que han guardado su voz para que en un futuro puedan hablar con su tono», ha indicado.
La responsable regional de Sanidad ha avanzado además que esta iniciativa se extenderá al resto de unidades de ELA y también a otros ámbitos asistenciales, ya que puede beneficiar a personas con enfermedades neurodegenerativas o procesos oncológicos que afecten a la capacidad de hablar.
Otro de los ejes de la jornada ha sido la colaboración con la Universidad Politécnica de Madrid, una alianza que, según Matute, busca incorporar de forma estable el conocimiento de ingenieros e informáticos al diseño de nuevas soluciones de apoyo. La consejera ha hecho un llamamiento a los estudiantes de ingeniería para que orienten sus trabajos de fin de grado y de máster al desarrollo de dispositivos y herramientas que contribuyan a mejorar la vida de estos pacientes.
Asimismo, ha enmarcado esta estrategia en el futuro papel del Hospital Enfermera Isabel Zendal como «gran centro de neurorrehabilitación» para adultos y niños con lesiones cerebrales y medulares. El objetivo, ha explicado, es contar con un área específica de investigación en la que ingenieros, informáticos, clínicos y pacientes trabajen conjuntamente en el diseño de prótesis, órtesis y ayudas robóticas adaptadas a cada necesidad.
«Queremos que ellos nos den ideas, porque precisamente trabajar en un equipo multiprofesional te aporta conocimientos a los que tú no puedes llegar si no trabajas en equipo», ha concluido Matute, poniendo el foco en la importancia de abordar la ELA desde una perspectiva integral que tenga en cuenta no solo al paciente, sino también a su entorno familiar y cuidador.
