La directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud, Inés Gallego Camiña, ha explicado a Gaceta Médica algunos detalles sobre la norma que apunta a garantizar una participación real y estructurada de pacientes y ciudadanía en el sistema sanitario nace, según explica Gallego, del propio Pacto Vasco por la Salud. Ella misma sitúa el origen en un marco concreto: «El marco de donde nace toda esta iniciativa es el propio grupo de trabajo 22 del pacto vasco de salud». Ese grupo definió siete objetivos y dos de ellos estaban directamente relacionados con las asociaciones de pacientes, incluida la elaboración de un primer plan director de participación. Desde el inicio, añade, asumieron que «no hay un único modelo, que realmente hay muchas maneras de participación y que es más un ecosistema».
A partir de ese planteamiento, el Departamento ha iniciado un diagnóstico detallado del estado actual de la participación en Euskadi. Gallego explica que están revisando «cómo se está haciendo la participación en las diferentes organizaciones de servicios, en el departamento, en cómo es esa cultura de participación y cómo lo viven las asociaciones de pacientes». Ese diagnóstico combina reuniones previas, un cuestionario a las OSI ya disponible y otro para asociaciones, que está «pendiente de enviar» y ya traducido. Con toda esa información se realizará un taller en febrero que permitirá definir las estructuras necesarias, parte de las cuales podrían entrar en la futura norma. Como aclara Gallego: «Estas estructuras son las que entendemos que tendríamos que tener en marcha, montadas, bien ordenadas».
Del diagnóstico saldrá el primer Plan Director, que se cerrará en marzo para que en abril o mayo se puedan iniciar los trámites legislativos. Ese plan incluirá acciones que pueden incorporarse a la norma, y otras que no, porque, en palabras de Gallego, «son tan micro los instrumentos que igual no requieren de estar en la normativa». Pero hay un elemento que sí estará: «Tenemos clarísimo que se va a hacer un registro vasco de asociaciones de pacientes». Ese registro permitirá conocer representatividad, ámbito de actuación y nivel de intervención de cada asociación. Gallego subraya que esto es clave para evitar desigualdades: «No podemos quedarnos solo con las que tienen más presencia o más alcance».
Este trabajo coincide con el proyecto de ley estatal sobre participación, pero Gallego precisa que no existe subordinación entre ambos procesos: «La norma que se está planteando desde el País Vasco no está concebida como un desarrollo del proyecto de ley. Van en paralelo». Aun así, reconoce que el texto estatal aporta elementos útiles: «En ese proyecto de ley ya se van definiendo qué es una asociación, y esas definiciones nos van a ayudar a definir mejor todavía». Mañana, cuenta, celebrarán una reunión con el secretario de Estado para revisar los matices del borrador.
El proceso vasco se caracterizará por su metodología participativa. Gallego lo resume así: «La idea es diseñar con ellos, hacer una co-creación con las asociaciones de pacientes». Esa dinámica ya existe desde julio, cuando se presentó el pacto ante más de 150 personas en San Sebastián. Desde septiembre han mantenido múltiples reuniones técnicas, sesiones ampliadas y contraste de materiales. La relación, explica, no funciona con un calendario rígido: «Ya hemos elegido una forma de trabajar con ellas. No tengo, por ejemplo, los miércoles reunión con ellas. Vamos avanzando, en constante contacto, y vemos la necesidad».
Preguntada por las preocupaciones de las asociaciones, Gallego cita varias. En primer lugar, la legitimidad: «Para ellos es fundamental que se les identifique como un agente activo y un agente clave para el sistema». También la formación: «Les preocupa estar bien informados y formados en la materia que se vaya a tratar». Es una inquietud que el propio pacto recogió y que se traducirá en una partida presupuestaria en 2026: «Hemos incorporado una partida para apoyarles en fortalecerles y formarles para la participación». Otro punto central es la independencia y la transparencia, para lo cual prevén trabajar una política sencilla de conflictos de interés: «La transparencia da más seguridad para la confianza en la participación».
Otra preocupación relevante es evitar procesos burocráticos que puedan excluir a asociaciones pequeñas: «Si ponemos más difícil a las asociaciones poder participar, no conseguimos el objetivo». También temen quedar infrarrepresentadas en órganos colegiados: «La idea es que cuando tienen representación no vaya solo uno, porque al final es uno contra todos». Para ello se plantean modelos de rotación y participación amplificada, combinando comités y talleres monográficos.
La participación de pacientes ya ha demostrado impacto en experiencias recientes. Gallego destaca que donde hay pacientes, «hay impacto», citando ejemplos como la elaboración del Plan Oncológico, donde participaron en talleres, grupos de trabajo y órganos de gobernanza. El diagnóstico de las OSI también lo confirma: muchas muestran resultados tangibles como «guías informativas» o «rediseño de procesos».
Evitar dejar atrás a colectivos minoritarios es otro objetivo. Para ello, el registro permitirá descender al nivel adecuado en cada caso: «Si una OSI va a rediseñar el proceso de atención de diabetes, necesitamos que la asociación local y pequeña pueda tener participación».
Sobre el calendario, Gallego explica que está integrado en la planificación general del pacto. «En febrero tendremos el taller con asociaciones para poner en común el diagnóstico y diseñar el plan director. En torno a marzo pretendemos tener el Plan director cerrado». A partir de ahí, definirá los elementos normativos y desarrollarán el diseño funcional: «Queremos pensar que en el primer semestre podríamos tener todo diseñado». Después vendrá la tramitación jurídica.
Gallego también subraya la importancia del movimiento interno de las asociaciones, que viven este momento como un punto de inflexión: «Es lo que llevamos pidiendo. Ha llegado el momento». Recuerda incluso que algunas asociaciones expresaron que «tenemos que estar a la altura» y «tenemos que dejar al lado nuestra patología y pensar en conjunto», porque «todos los astros están ya coordinados». Ese impulso explica por qué están empezando a organizarse entre ellas.
El trabajo no termina con la norma. El Departamento tiene en marcha varias estrategias (entre ellas la de Enfermedades Raras) y todas incorporarán participación desde la gobernanza hasta el análisis de resultados. También avanzarán en prescripción social, para lo cual el registro será clave: «Vamos a poder tener información de todas las asociaciones para que luego los profesionales puedan hacer la prescripción social».
La formación futura incluirá módulos sobre ensayos clínicos, digitalización, carpeta de salud, ‘One Health’, prevención, eutanasia, final de la vida o resultados en salud. En algunos casos serán los propios pacientes quienes actúen como formadores: «Ellos mismos hablaban de que querían tener formación para llegar a conclusiones sobre resultados en salud desde su experiencia».
Gallego concluye subrayando el espíritu compartido entre administración y asociaciones: «Tenemos una agenda compartida. Esto no lo podemos hacer solos». Y el reto, dice, es estar a la altura de un momento único: «Es una oportunidad que no se puede perder».
