La ministra de Sanidad, Mónica García, pronunció ayer ante el Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) un discurso en el que instó a la Secretaría a acelerar el desarrollo del Plan Mundial contra Enfermedades Raras. El objetivo, según defendió, es que el trabajo llegue «a tiempo» para la próxima Asamblea Mundial de la Salud, con entregables y un calendario definido.
El mensaje se presentó como una declaración de bloque y no como una intervención aislada. De hecho, España compareció como uno de los Estados patrocinadores, arropada por un grupo amplio de copatrocinadores que respaldan la hoja de ruta para convertir la resolución en medidas concretas.
China, Rusia y Francia encabezan los apoyos
Según el listado oficial de la resolución sobre enfermedades raras (24 de mayo de 2025) al que ha tenido acceso Gaceta Médica, los países que han llevado a cabo la iniciativa son Egipto y España.
En el mismo documento figuran como países que apoyan la iniciativa grandes potencias como China y Rusia, a la par que Francia. En este sentido, el bloque de apoyo europeo lo completan Eslovaquia, Grecia, Irlanda, Luxemburgo y Rumanía. Por otra parte, Brasil, Chile, Ecuador, Perú, Colombia y Uruguay son los territorios sudamericanos que se han sumado, mientras que Barbados, Cuba, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Honduras y Panamá representan al resto de países del otro lado del charco. Por parte de África, el bloque de apoyo lo completan Ghana, Libia, Somalia y Túnez. En cuanto a la zona asiática, son Bangladés, Baréin, Bután, India, Irak, Jordania, Kuwait, Malasia, Pakistán, Palestina, Filipinas, Catar y Tailandia los que figuran como patrocinadores. Por último, Vanuatu es el único país de Oceanía que queda integrado en la lista oficial.
En total, el documento contabiliza 41 Estados Miembro y desglosa su distribución, teniendo mayor peso las Américas (AMR) y el Mediterráneo Oriental (EMR).
El discurso de Mónica García
«España tiene el profundo honor de pronunciar esta declaración en nombre de los 41 países copatrocinadores de la WHA78.11 sobre Enfermedades Raras», arrancó García ante los representantes internacionales. La ministra situó el debate en el terreno del compromiso colectivo y dejó claro que la resolución aprobada debe traducirse en pasos tangibles, con tiempos y productos definidos.
García recordó que «la adopción de la Resolución WHA78.11 en 2025 marcó un hito histórico, reconociendo las enfermedades raras como una prioridad sanitaria global». En su intervención, vinculó ese avance con la agenda de equidad y cobertura sanitaria universal, para que pacientes y familias «no queden atrás».
El núcleo del mensaje se concentró en una exigencia con destinatario claro y calendario fijado: «Instamos a la Secretaría a acelerar el desarrollo del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, que se presentará a la 81ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028». Y cerró elevando el listón político del documento: «Este plan de acción no es simplemente un documento técnico», sino una hoja de ruta para coordinar diagnóstico, acceso y sistemas de salud con criterios de evidencia.
