El pleno del Parlamento Europeo ha mostrado su compromiso con las enfermedades raras (EERR), apoyando la creación de un Plan de Acción europeo en EERR. El objetivo es reforzar el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos para estos pacientes, impulsar la investigación y facilitar la cooperación transfronteriza en la atención médica.
«La Comisión Europea apoya a los Estados miembro a través de acciones concretas que pueden mejorar la vida de estas personas con EERR», ha recalcado el comisario de Salud, Olivér Várhelyi, quien ha abierto el debate en la Eurocámara. Várhelyi ha mencionado las Redes Europeas de Referencia (ERNs) como «una historia de éxito», que permiten la colaboración entre especialistas de distintos países y «que sea el conocimiento el que viaje, en lugar de los pacientes». Sin embargo, ha indicado que su potencial no está completo, porque «no está todavía bien integrada dentro de los sistemas sanitarios nacionales».
Por otro lado, ha puesto en valor los programas JARDIN Joint Action y ERDERA, que refuerzan la investigación y el acceso a datos sobre enfermedades raras, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que facilita el intercambio de datos a nivel de la UE o la revisión de la legislación farmacéutica y la reciente Ley de Medicamentos Críticos, que busca garantizar el acceso a medicamentos esenciales, entre ellos, los medicamentos huérfanos. Unos planes y acciones que, según Várhelyi, están «empezando a dar sus frutos», por lo que ha pedido a los eurodiputados que los respalden.
Apuesta por la innovación y producción farmacéutica
Durante su intervención, Tomislav Sokol, eurodiputado del PPE, ha aseverado que «necesitamos un plan de acción europeo, con unos objetivos, plazos y financiación que lo acompañe». «El 86% de los pacientes están dispuestos a cruzar las fronteras para conseguir un tratamiento mejor del que puede conseguir el su país. Por ello, el plan de acción debería coordinar las estrategias nacionales y facilitar el tratamiento transfronterizo, simplificando la legislación existente y facilitando los ensayos clínicos en la UE», ha recalcado Sokol.
«Esos ensayos clínicos solo se concentran en algunos de los Estados y el entorno debe favorecer la inversión en el territorio de la UE y que no dependamos de importar medicamentos de países terceros«, ha aseverado el eurodiputado popular.
Por su parte, el eurodiputado de S&D, Nicolás González Casares, ha expuesto la necesidad de «un enfoque europeo, empezando por la creación de una cartera mínima de cribado neonatal europea obligatoria». «Simplemente eso puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida y la supervivencia de miles de personas», ha recalcado.
Asimismo, el eurodiputado socialista ha ahondado en las posibilidades de tratamiento y diagnóstico a nivel europeo: «En este asunto el enfoque UE es esencial. Hablamos de muchas personas que padecen muy diferentes enfermedades, si hay un 7% de europeos que sufren alguna de las 3.000 enfermedades posibles es un problema que nos afecta a todos», ha apuntado.
Además, también ha hecho referencia a los aranceles impuestos por Estados Unidos y cómo puede afectar también a los pacientes y sus familias. En este sentido, ha afirmado que, en general, «los medicamentos no deben estar sujetos a aranceles, los que los sufren realmente son los pacientes, mayoritariamente los que menos posibilidades económicas tienen». «Si la respuesta europea exige responder con aranceles en materia farmacéutica, solo debe hacerse cuando exista una alternativa europea», ha agregado González Casares, quien además, ha reiterado que en el caso de los medicamentos huérfanos, estos «no pueden estar sujetos a aranceles en ningún caso».
«Creo firmemente que la solución pasa por apostar de verdad por la innovación y la producción farmacéutica en Europa. Las reformas actuales de la legislación farmacéutica y de medicamentos críticos nos ofrecen una oportunidad única para apoyar a quienes investigan e innovan en Europa, reforzar nuestra capacidad productiva y asegurar el acceso equitativo en todos los países de la Unión», ha concluido.
Asimismo, Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox, ha recordado que más de 30 millones de europeos padecen EERR «cuyo derecho a vivir, y de forma digna, está en juego». «España ocupa el puesto 27 de 33 países europeos en acceso a medicamentos huérfanos con un tiempo medio de aprobación de 517 días y un diagnóstico que tarda una media de 5 años. Aunque muchos pacientes no cuentan con este tiempo», ha declarado la eurodiputada.
«Utilicemos los recursos en investigaciones bien orientadas que permitan conocer en profundidad estas enfermedades y así responder con nuevas herramientas terapéuticas y nuevas esperanzas«, ha instado. «Es aquí donde la dimensión europea puede marcar la diferencia», ha señalado.
