En el marco de la VIII Cumbre Española contra el Cáncer, celebrada en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados, representantes institucionales, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes se han reunido para analizar el papel del movimiento asociativo en el abordaje del cáncer y presentar el Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer. Durante esta VIII Cumbre Española contra el Cáncer, se presentó el «Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer» y se leyeron sus principios.
Mónica García, ministra de Sanidad, participó en este encuentro y subrayó que nuestro sistema sanitario es robusto, pero solo puede considerarse bueno si llega a todas las personas de nuestro territorio sin que el código postal determine el acceso. «La lucha contra el cáncer nos obliga a garantizar derechos, distribuir recursos de manera equitativa y construir confianza entre ciudadanía, profesionales e instituciones». Asimismo, en cuanto al Acuerdo de Estado que se presentó en el acto destacó que este establece un principio de gobernanza: «ninguna política pública sobre cáncer puede diseñarse o evaluarse sin la participación estructural del movimiento asociativo. Gracias a esta experiencia real, las instituciones saben dónde fallan y pueden ser más exigentes consigo mismas».
La ministra aseguró que además de la atención clínica, la investigación y la innovación, «debemos reducir los tiempos de acceso a fármacos y ensayos clínicos. España es uno de los países con mayor acceso a ensayos clínicos, pero debemos seguir trabajando para eliminar inequidades territoriales y asegurar que todos los ciudadanos tengan el mismo acceso a terapias y tratamientos».
Como broche final a su discurso afirmó que «la lucha contra el cáncer es un proyecto colectivo que requiere perseverancia, consenso y colaboración entre ciudadanía, profesionales, instituciones e industria. La ciencia y la democracia salvan vidas, y seguiremos trabajando de la mano de las asociaciones y sociedades científicas para cuidar a todas las personas y construir un país del que podamos sentirnos orgullosos».
Un movimiento asociativo muy activo
La apertura institucional del encuentro fue de la mano de Begoña Barragán García, presidenta del Grupo Español de Pacientes con cáncer (GEPAC) y Agustín Santos Maraver, presidente de la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
En este sentido, Barragán destacó que GEPAC es «parte muy activa del movimiento asociativo y que creemos que hacemos un gran papel y que podemos seguir colaborando como agentes de verdad activos, no como personas que nos hagan el favor de vez en cuando como ha ocurrido en el pasado». Asimismo, subrayó la importancia de eventos como este, ya que son «el escenario para hablarlo y para debatirlo». Con respecto al Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer «ojalá estemos todos a una para poder seguir adelante en este camino que las asociaciones hemos dado y en el puesto que nosotros, creo, que nos hemos ganado por nuestro trabajo, por nuestra constancia, por nuestra asistencia y porque sabemos lo que necesitamos los pacientes y que lo hacemos siempre a cambio, nada más que de este reconocimiento: que la sociedad avance para estar cada día mejor».
Por su parte, Santos Maraver señaló que uno de los principales retos de nuestro sistema sanitario es el cáncer. Tal y como indicó, en España se diagnostican cada año alrededor de 300.000 nuevos casos de algún tipo de cáncer. Esta enfermedad se ha convertido en la primera causa de mortalidad en nuestro país. «Sin embargo», puntualizó, «dentro de esta realidad también hay una noticia que podemos considerar positiva: este aumento en el número de diagnósticos está estrechamente relacionado con el incremento de la esperanza de vida».
«Los informes y análisis coinciden en una conclusión clara: solo un sistema sanitario público y financiado colectivamente es capaz de asumir los enormes costes que implica el diagnóstico y tratamiento de cientos de miles de casos de cáncer cada año», destacó el presidente de la comisión de Sanidad. «Tan solo dos o tres días de hospitalización pueden suponer cerca de 10.000 euros, una cantidad inasumible para muchas familias si tuvieran que afrontarla directamente o a través de seguros privados que, en muchos casos, no cubren íntegramente este tipo de procesos complejos y prolongados. Por eso, reforzar el sistema público no es una opción ideológica, sino una necesidad para garantizar la equidad y la sostenibilidad».
En este sentido, Santos Maraver subrayó que «el Ministerio de Sanidad finalizó en septiembre el borrador de la nueva Ley de Asociaciones de Pacientes. Después de más de veinte años de evolución del movimiento asociativo en el ámbito sanitario, era evidente que el marco legal había quedado desfasado respecto a la realidad y la experiencia acumulada por estas organizaciones».
El impacto del movimiento asociativo
La primera mesa del encuentro, denominada «El movimiento asociativo en cáncer y su impacto en la vida de pacientes y familias», tenía como fin la exposición del papel esencial de las asociaciones en el acompañamiento emocional, social y práctico a los pacientes, así como su contribución a la información, orientación y apoyo integral; y su papel en la humanización del sistema sanitario.
Charo Hierro Racionero, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), abrió la mesa hablando sobre el impacto emocional de recibir un diagnostico de cáncer. «Es un momento de shock, de miedo y de desconcierto que cambia por completo la vida de la persona afectada. Sin embargo, en la mayoría de los casos los pacientes no acuden a las asociaciones desde el inicio, principalmente porque desconocen que existen o qué tipo de apoyo pueden ofrecer». De acuerdo con Hierro, «esta situación es aún más evidente en los cánceres ginecológicos, como los que representa ASACO. Son tumores poco visibles socialmente y rodeados de cierto tabú, lo que hace que muchas mujeres se sientan especialmente solas, como si fueran las únicas atravesando esa enfermedad». «Desde las asociaciones se insiste en la importancia de que los profesionales sanitarios informen desde el primer momento de que existen estos recursos de apoyo».
Por otro lado, Pedro Pérez Segura, jefe de Servicio de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, también concordó en que el papel de las asociaciones en el abordaje del cáncer es hoy indiscutible. «Aunque en sus inicios algunos profesionales podían tener dudas sobre qué función desempeñarían o si la información que ofrecían podía generar confusión, esas barreras han desaparecido. Actualmente, los profesionales no solo reconocen su valor, sino que son firmes defensores de su existencia y colaboran estrechamente con ellas». El experto recalcó que la atención oncológica no puede limitarse al hospital.
«Cada vez hay más largos supervivientes: pacientes que se curan o que conviven con la enfermedad como un proceso crónico y que presentan efectos secundarios a largo plazo. Esto obliga a extender el abordaje del cáncer a atención primaria y a otras especialidades, y las asociaciones deben estar también representadas en esos ámbitos». En este sentido, consideró «imprescindible» la integración de los pacientes en la investigación. «No deberían limitarse a firmar un consentimiento informado, sino participar desde la definición de hipótesis y líneas de trabajo hasta la evaluación de los resultados. Para ello, las asociaciones deben impulsar la figura del ‘paciente experto’, más profesionalizado y formado, capaz de colaborar activamente».
Analizando el aspecto emocional, David Rudilla García, psicólogo Clínico en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, subrayó que «ante el diagnóstico de cáncer intervienen muchos factores en la adaptación emocional de la persona». El cáncer hoy tiene una visibilidad que no tenía hace 40 años, y eso influye en las ideas preconcebidas con las que cada paciente recibe la noticia: mitos, experiencias cercanas, miedos y expectativas forman parte de esa «caja de Pandora» que se abre en el momento del diagnóstico.
«No obstante, más allá de todos esos elementos, hay un factor que resulta determinante: la esperanza. Cuando enfermamos, queremos curarnos, queremos estar en el grupo al que le salen bien las cosas. Esa expectativa forma parte de nuestra manera de afrontar la incertidumbre», explicó el especialista. En este punto, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental, señaló Rudilla, «actúan como guardianas de esa esperanza, ayudando a normalizar emociones, a desmontar la idea de que hay que ser ‘el paciente perfecto’ y ofreciendo un espacio donde la experiencia compartida aporta comprensión y fortaleza». «Fomentar una esperanza realista y activa es, probablemente, uno de los factores más importantes en la adaptación emocional tras el diagnóstico de cáncer», destacó.
Por último, Pilar Serrano Moreno, enfermera de la Unidad de Hematología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dejó claro que la enfermería ocupa un lugar estratégico en todo el proceso oncológico. «El cáncer irrumpe en todos los ámbitos, también en los más cotidianos, y ahí, en ese cruce entre lo clínico y lo humano, la enfermería desempeña un papel esencial». Asimismo, destacó que hoy los avances en inmunoterapia, trasplantes y nuevas terapias están logrando aumentar la supervivencia y cronificar muchos cánceres, pero esto implica procesos largos, exigentes y complejos, tanto para el paciente como para su entorno. «En este contexto, la colaboración entre enfermería y asociaciones debe funcionar como un verdadero tándem estructurado y protocolizado». Otro reto clave para Serrano es hacer visible y medible el impacto del cuidado. «No basta con intuir el sufrimiento; es necesario evaluarlo para poder defender recursos y mejorar la calidad asistencial».
Colaboración institucional y participación del paciente
En la segunda mesa se analizó del papel de las asociaciones en la colaboración con administraciones, centros sanitarios y sociedades científicas; la participación de los pacientes en políticas públicas; y la necesidad de garantizar marcos estables de cooperación.
Santiago Cervera Soto, miembro del comité asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra, abrió la mesa exponiendo que «hoy no hablamos de teorías, sino de datos: prácticamente todos los tipos de cáncer están mejorando su supervivencia gracias a que la inmunoterapia, las terapias CAR-T y la medicina personalizada están ampliando opciones y generando una esperanza real. Además, los profesionales no se conforman y siguen impulsando la investigación y la innovación».
No obstante, aseguró que este avance clínico requiere cambiar la organización sanitaria. «No basta con tener mejores tratamientos; el sistema debe adaptarse para responder a esta nueva realidad. En ese proceso, las asociaciones de pacientes afrontan tres retos. Primero, que su participación no dependa solo de la voluntad política, sino que esté verdaderamente institucionalizada. Segundo, que sus tiempos —marcados por las necesidades reales de los pacientes— no choquen con los ciclos políticos. Y tercero, que se reconozca como válida la experiencia del paciente, ese conocimiento sobre cómo se vive la enfermedad, que es fundamental para mejorar el sistema».
Seguidamente, Javier de Castro Carpeño, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), puso de relieve que «estar al lado de los pacientes es la razón de ser de los oncólogos y de todos los profesionales sanitarios. Durante muchos años la prioridad era conseguir más curaciones y aumentar la supervivencia, y eso sigue siendo fundamental, pero hoy estamos viviendo una revolución en el diagnóstico y en la atención oncológica».
El experto aclaró que «hoy los pacientes no solo buscan curarse o convivir con la enfermedad, sino también recomponer su vida una vez superada, incluyendo la reincorporación laboral, social y familiar: el paciente debe estar en el centro de todo el proceso, desde la gobernanza de los institutos oncológicos hasta la investigación, pasando por el diagnóstico y el seguimiento». En este nuevo modelo «la investigación también debe adaptarse a estas necesidades y los ensayos clínicos no solo deben medir supervivencia o control de la enfermedad, sino también valorar el impacto real en la vida del paciente. No se trata de hablar de pacientes empoderados o expertos, sino de pacientes que comprenden su proceso, participan en él y cuya experiencia se integra de forma transversal con la ciencia, la investigación y la atención sanitaria«.
Por otro lado, Joan Carles March Cerdá, profesor en Escuela Andaluza de Salud Pública – EASP, señaló que de lo que se está hablando realmente es de cómo hacer que la participación de los pacientes en las políticas de salud sea significativa y no meramente decorativa. «Porque la realidad es que, aunque se han dado muchos pasos desde los años 90, aún falta mucho programa, mucha estructura concreta. Yo trabajo semanalmente con pacientes, hablo con ellos y los formo, y sigo viendo que el paciente sigue siendo el recurso menos utilizado del sistema. Hablamos de pacientes, hablamos para pacientes, pero hablamos poco con ellos».
Según indicó, «es necesario avanzar hacia un modelo que no sea solo declarativo. No basta con poner a un paciente en una mesa de debate: su participación tiene que ser real y corresponsable. La toma de decisiones compartida no puede ser solo un principio; profesionales y pacientes debemos aprender a trabajar juntos de verdad, asumiendo responsabilidades compartidas». Además, subrayó que «hablar de salud participativa implica un trabajo conjunto entre asociaciones, pacientes individuales, profesionales, centros sanitarios y registros».
Asimismo, Francisco Javier Hortal García, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), señaló que en España se diagnostican alrededor de 1.500 casos al año de cáncer infantil, pero no solo afecta al niño, sino a toda su familia y entorno. «Por eso la labor de las asociaciones es fundamental». «Nosotros no somos asociaciones de pacientes, somos asociaciones de familias, y pertenecemos a la Federación de Familias de Cáncer Infantil, lo que nos da una doble perspectiva: conocemos de cerca las necesidades de cada familia y podemos identificar inequidades, buenas prácticas y carencias en los distintos territorios, reclamando a las administraciones que se adopten medidas adecuadas».
En este sentido, aseguró que «aportamos superespecialización: trabajadoras sociales y psicólogas especializadas en cáncer pediátrico acompañan a las familias, llegando donde la administración no puede. Facilitamos alojamiento durante los tratamientos, material ortopédico, refuerzo educativo, respiro familiar y rehabilitación integral de secuelas y también promovemos proyectos de sensibilización y acompañamiento educativo, porque el niño no es solo paciente, sino que tiene derecho a continuar con su formación y vida cotidiana».
Reforzar la colaboración en el abordaje del cáncer
Los grupos parlamentarios tomaron la palabra para compartir reflexiones sobre el valor del movimiento asociativo y la importancia de reforzar la colaboración en el abordaje del cáncer.
Elvira Velasco Morillo, portavoz del Grupo Parlamentario Popular, declaró que desde el grupo parlamentario popular, «consideramos que un acuerdo de Estado frente al cáncer puede ser una realidad sólida y alcanzable. Las líneas que establece son amplias y requieren redacción, pero permiten incorporar la voz de todas las asociaciones y de los profesionales para definir prioridades y objetivos conjuntos. Este acuerdo no es solo un compromiso simbólico, sino que debe reflejar la agenda de todos nosotros, teniendo en cuenta que muchas personas cercanas a nosotros conviven con esta enfermedad».
Además, Velasco subrayó que «la financiación estable del movimiento asociativo es fundamental. Hoy es variable y depende mucho de la generosidad de voluntarios y colaboradores, pero debemos consolidarla dentro de un marco que contemple también la financiación europea y los recursos estatales. La participación de las asociaciones en las líneas estratégicas debe ser activa, incluyendo su papel en investigación, apoyo a pacientes y familias, y en la influencia sobre políticas sanitarias y alianzas estratégicas».
Por otro lado, Alda Recas Martín, portavoz del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, llevó su declaración al ámbito más personal. «Como enfermera escolar, creo que el derecho asociativo es clave en toda la cadena de valor del cáncer, ya que las asociaciones no solo apoyan a pacientes y familias en prevención y diagnóstico precoz, sino que también son esenciales en la comunicación, la formación y la visibilización. La equidad requiere un registro adecuado de asociaciones en todos los territorios, porque no todas las familias tienen acceso a los mismos recursos»
Recas insistió en que la participación del tejido asociativo es determinante para la investigación y la innovación, incluyendo la perspectiva de género y las necesidades específicas de distintos tipos de cáncer. «Hoy las asociaciones participan activamente en la relación con los sanitarios y con los responsables políticos, y su influencia debe reflejarse en normas y leyes como la que está actualmente en audiencia pública en el Ministerio de Sanidad. Estas normas deben garantizar que la voz de las asociaciones se traduzca en cambios reales y efectivos, beneficiando a los pacientes en aspectos como permisos laborales para cuidadores, acceso a fármacos, dependencia y tecnologías sanitarias», declaró.
Por último, Carmen Andrés Añón, diputada del Grupo Parlamentario Socialista y miembro impulsora del grupo «Parlamentarios frente al Cáncer». En consonancia con las otras portavoces, aseguró que «desde nuestro grupo parlamentario socialista creemos que un acuerdo de Estado es imprescindible para institucionalizar la participación del movimiento asociativo. La ley en elaboración sobre pacientes ofrece la oportunidad de que todos los grupos políticos y asociaciones aporten, asegurando que la normativa refleje la diversidad de pacientes y sus necesidades. Cada paciente es distinto: pediátrico o adulto, con comorbilidades, mujer u hombre, con distintos tipos de cáncer y necesidades de atención específicas»
En este sentido, determinó que la ley debe contemplar esta diversidad y apoyar iniciativas de investigación, innovación y detección precoz, así como facilitar la recuperación de la vida cotidiana y laboral. «Las asociaciones de pacientes no solo contribuyen a la curación médica mediante tratamientos e innovaciones terapéuticas, sino que también son esenciales para la sanación emocional, acompañando a los pacientes y reduciendo la incertidumbre sobre su futuro». «Su labor impulsa mejoras en plazos, recursos y redes hospitalarias, y la institucionalización de este trabajo garantiza que el sistema sanitario reconozca y financie adecuadamente su aporte. Las asociaciones llegan donde la gobernanza estatal o autonómica no alcanza, y su integración en la toma de decisiones es clave para asegurar equidad y eficacia en todo el territorio», afirmó.
