La Comisión de Sanidad del Senado ha rechazado la moción presentada por el Grupo Parlamentario Socialista por la que insta al Gobierno a adoptar determinadas medidas para abordar los retos de las personas con enfermedades raras y sus familias. La iniciativa no ha logrado obtener el apoyo mayoritario de la Cámara y se ha tumbado por 11 votos a favor, 1 abstención y 17 votos en contra.
El Partido Popular había presentado una enmienda que el PSOE se ha negado a incluir. En su lugar, Kilian Sánchez, portavoz socialista en la mencionada comisión y secretario de Sanidad del PSOE, quien ha defendido la moción, ha propuesto una enmienda transaccional que finalmente no ha llegado a buen puerto y, por tanto, se ha votado la iniciativa en sus propios términos.
Actualizar la estrategia nacional
Sánchez ha señalado que más de tres millones de personas conviven con alguna enfermedad rara (EERR) en España y más de 8.000 se enfrentan, en muchas ocasiones, a un diagnóstico tardío, a la incertidumbre o a la necesidad de apoyo psicosocial. En este sentido, ha recordado que «la media de diagnóstico de estas patologías oscila entre los 4 y 5 años, e incluso, en casos complejos estos diagnósticos pueden retrasarse en un 20% hasta los 10 años«. Además, «hay pacientes que no llegan a tener un diagnóstico certero y que llegan a convivir con más de una enfermedad rara o minoritaria al mismo tiempo».
Por ello, el portavoz socialista ha destacado que desde su formación consideran que es tan importante la labor investigadora como el aumento de cribados neonatales, donde «se ha hecho un esfuerzo importante por parte del Ministerio en ampliar la cartera nacional».
En concreto, el PSOE pide con su iniciativa actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS, «tras la evaluación en la que se encuentra». Sánchez ha recordado que la estrategia se creó en 2009, para luego actualizarse en 2014, pero considera que debería volver a actualizarse.
Asimismo, reclaman «continuar actualizando las patologías incluidas en el programa neonatal y establecer los aspectos y requisitos del programa para garantizar el acceso de forma equitativa y con los criterios de calidad en todo el territorio; continuar actualizando los criterios de los CSUR para favorecer el acceso en igualdad de condiciones para los pacientes del SNS; continuar fortaleciendo la apuesta por la investigación en los centros acreditados; y estudiar alternativas de apoyo psicosocial para pacientes, familiares y entorno».
«Solicitamos a los grupos que apoyen esta moción por su importancia y su impacto en las familias y personas que sufren estas enfermedades de baja prevalencia», ha apuntado Sánchez buscando el consenso durante el debate de la moción.
La enmienda del PP
Por su parte, el Partido Popular ha presentado una enmienda al texto relativa a la enfermedad lateral amiotrófica (ELA). Según el senador popular José Manuel Aranda, la ELA es una incidencia de entre 1,5 y 2 casos por año por 100.000 habitantes y son unos 4.000 casos en España, por eso se incluye dentro de las EERR.
«Hace escasamente cuatro o cinco meses, Congreso y Senado debatieron y aprobaron de forma unánime la Ley ELA. Se trata de un hito histórico en la atención de la mejora de las personas con esta enfermedad», ha apuntado Aranda, quien ha agregado que tras su aprobación, «sigue sin existir una dotación presupuestaria«. Eso sí, ha recordado que «se permiten dotaciones extraordinarias, en forma de contingencia o créditos extraordinarios» y es precisamente eso lo que pide la formación en su enmienda. Y es que, ha puntualizado Aranda, «actualmente, un enfermo en fase avanzada de ELA, puede requerir unas necesidades económicas de unos 135.000 euros; en una fase intermedia, 95.000 euros; y en fase inicial, 37.000 euros».
Ante ello, Kilian Sánchez ha mostrado su compromiso con las EERR y los pacientes de ELA. Sin embargo, se ha sorprendido que el PP «no haya planteado una enmienda para comentar la partida presupuestaria de la Estrategia de EERR», que es el tema de la moción. «No me gustaría que el PP patrimonializara el consenso y el hito que supuso la Ley ELA ni que se pudiera crear polémica cuando desde el Gobierno estamos trabajando en el desarrollo de la ley donde las comunidades autónomas (CCAA) tienen un papel clave«, ha expuesto el senador socialista.
De este modo, Sánchez ha señalado que no puede aceptar in situ su enmienda, pero sí ha propuesto un texto alternativo, una propuesta de transaccional, para incluir un sexto punto con la intención de «instar al Gobierno a habilitar los instrumentos necesarios este año 2025 de manera coordinada con las prestaciones desarrolladas en el ámbito de las competencias que les son propias también a las CCAA». Sin embargo, finalmente no se ha presentado dicha enmienda transaccional.
Por su parte, el resto de grupos ha mostrado su apoyo a la iniciativa del PSOE. Carla Delgado, senadora del GPIC, ha señalado que ha votado ‘sí’ a la moción, pues «no solo reconoce una necesidad, sino que respalda el gran esfuerzo que ya se está realizando desde el Ministerio de Sanidad actualizando la estrategia de EERR». Igotz López, del GPV, también anunciaba su voto favorable «siempre y cuando no se desnaturalice el objeto de esta moción». Y Fernando Carbonell, de Vox, ha señalado que desde el PSOE «podrían llevar a cabo estas medidas, porque están en el Gobierno».
Acceso a medicamentos huérfanos
Finalmente, desde el PP han querido recalcar la importancia de asegurar el acceso a los medicamentos huérfanos al mismo tiempo que Aranda ha pedido que Sánchez «huya de la autocomplacencia con verbos como actualizar». «Ahora mismo los pacientes con EERR necesitan alternativas con una dotación presupuestaria como la que hemos propuesto relativa a la ELA, pero también necesitan alternativas rápidas y operativas con respecto a los medicamentos huérfanos», ha indicado.
En este contexto, el senador popular ha afirmado que, en el último año, se ha pasado de 21 a 17 medicamentos huérfanos financiados. «Hay un 53% de medicamentos huérfanos financiados y el 40% de los que no están financiados, tardan más de 3 años en ser financiados«, ha declarado.
Ante ello, ha planteado que «debe modificarse la alternativa del precio y la financiación de estos medicamentos huérfanos por unas alternativas completamente diferentes relativas a la especificidad de estos medicamentos y también la llegada de una forma equitativa y justa a los pacientes». «La distancia con Europa es abismal», ha destacado.
