Nadie quiere estar en la piel de una de las 300.000 personas a las que este año les detectarán un cáncer en España. El cáncer es el principal reto que tiene la investigación médica y, por eso, los nuevos medicamentos están impulsando cotas de supervivencia inalcanzables hace no tanto. Los tratamientos cada vez son más efectivos, pero tenemos un problema: no siempre llegan a tiempo. Es inconcebible que la burocracia deje sin tratamiento para su enfermedad a una sola persona.
La investigación pone a disposición de la sociedad tratamientos cada vez más efectivos e innovadores. Pero en Europa, y también en España, tenemos un problema del que habló claramente el doctor Luis Paz-Ares, jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario 12 de Octubre, en el XIV Foro ECO. Allí alertó sobre el “efecto perverso” que tiene ser “híper garantistas” a la hora de diseñar y aplicar los alambicados entramados normativos a los que se somete el sector salud.
Los procesos de aprobación de tratamientos son eternos y repetitivos. Un fármaco que tiene luz verde a nivel comunitario debe enfrentar después un procedimiento de aprobación nacional y, en ocasiones, también autonómico e incluso hospitalario. De poco sirven los avances científicos que pueden cambiar la vida de miles de pacientes oncológicos si, después, la burocracia impide que lleguen a tiempo. Parece que se nos olvida que la vida de muchas personas se escapa en esa carrera de obstáculos de aprobaciones, exámenes y papeleo.
Parece que se nos olvida que La vida de muchas personas se escapa en esa carrera de obstáculos de aprobaciones, exámenes y papeleo al que se enfrentan los tratamientos innovadores
El Informe WAIT cifra en 616 los días que pasan actualmente entre que la EMA aprueba un fármaco y llega al paciente en España. Según los cálculos del Ministerio de Sanidad, el dato es algo más esperanzador, pero poco: pasan 503 días desde que un tratamiento innovador recibe la luz verde europea y logra financiación en nuestro país. En EEUU, mientras tanto, ese tratamiento puede llegar en meses al paciente. ¿Tiene sentido duplicar o incluso triplicar los procesos de aprobación dentro de la Unión Europea? Tengamos clara una cosa: cada fase que se repite no añade seguridad, añade tiempo. Y contra el cáncer, el tiempo es oro.
Los pacientes cada vez van a tener más peso en el tablero sanitario. En esa dirección va, precisamente, el anteproyecto de ley de Organizaciones de Pacientes que está impulsando -y que avanza a buen ritmo- el Ministerio de Sanidad. Y la legislación relativa a la aprobación de los tratamientos innovadores debería tener en más en cuenta la máxima de que el paciente es el objetivo por el que trabaja todo el sector. Hay que curar a esas personas y, si no se puede, al menos hay que darles tiempo. Pero la ecuación nunca puede ser al revés: la burocracia no puede restar tiempo a los pacientes de cáncer.
Si todos tenemos claro que la salud es un eje fundamental de nuestra vida personal y también de nuestras sociedades en conjunto, solucionar esta paradoja que sufren los pacientes debiera ser un asunto que bien podría suscitar pactos de Estado o conjuras entre fuerzas políticas antagónicas para mejorar la situación. Pero esto, simplemente, no pasa y el problema sigue ahí.
Tenemos los mejores aliados posibles contra el cáncer. Solo tenemos que acabar con el mejor socio que están encontrando los tumores y que, paradójicamente, vive en los despachos
Ser garantistas es imprescindible. Los medicamentos innovadores deben someterse a los mayores estándares de calidad, seguridad y eficacia antes de llegar al paciente. De hecho, el sistema regulatorio europeo es uno de los más rigurosos del mundo y ha contribuido a generar confianza en los tratamientos que se prescriben.
Pero no podemos viciar el sistema y pecar aquí por exceso. Las precauciones son necesarias y bienvenidas. Pero existe una línea fina entre la prudencia y la parálisis administrativa y es justo ahí donde anida ese efecto perverso sobre el que avisó el doctor Paz-Ares. Tenemos los mejores aliados posibles contra el cáncer. Solo tenemos que acabar con el mejor socio que están encontrando los tumores y que, paradójicamente, vive en los despachos.
