Los cuidados paliativos han cobrado protagonismo tras un caso especialmente significativo: Jesús Sánchez Etxaniz, médico del Hospital de Cruces en Bilbao, ha sido reprobado por brindar atención paliativa domiciliaria a una niña de cuatro años fuera de su horario laboral. Este echo no solo cuestiona la forma de actual del centro, sino que señala los defectos del sistema de paliativos pediátricos en España.
El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEPaL), Álvaro Navarro, explica a este medio que este sistema es «totalmente deficiente» y afirma que lo que más le preocupa es la «inequidad»: «Hay comunidades donde la atención es aceptable o incluso buena, pero en otras directamente no existe ningún tipo de recurso. Los paliativos en menores no pueden depender expresamente del código postal donde residas».
«Faltan equipos multidisciplinares, atención 24/7 y un cuidado real al profesional«
Según explica el presidente, hay provincias enteras que carecen de servicios específicos de paliativos pediátricos. Comunidades como Cantabria o Castilla-La Mancha, según denuncia, no ofrecen ninguna cobertura en este ámbito. En contraste, otras regiones como Madrid, Murcia o la provincia de Barcelona disponen de unidades especializadas con atención continuada 24 horas al día, los siete días de la semana, y con equipos multidisciplinares. «El estándar mínimo que debería cumplirse en todo el país», asegura.
Entre las principales carencias del sistema de paliativos pediátrico, el presidente de PEPaL señala la escasez de recursos humanos y materiales: «Faltan equipos multidisciplinares, atención 24/7 y, además, un cuidado real al profesional«. Relata cómo muchos profesionales abandonan la especialidad por el «maltrato institucional», que incluye sueldos bajos, horarios exigentes y falta de apoyo. «Esto lleva a que muchos, como Jesús Sánchez Etxaniz, se queden por el camino«.
Asimismo, Navarro añade que los profesionales hacen mucho más de lo que les corresponde por compromiso ético: «Queremos atender bien a estas familias, pero eso tiene una factura personal».
Cambios urgentes en el sistema
Para corregir esta situación, el presidente de la sociedad médica considera «urgente» dotar a cada provincia de al menos un equipo multidisciplinar que incluya médico, enfermero, psicólogo y atención telefónica 24 horas. «Como mínimo se debe de dotar de atención telefónica 24/7, aunque lo ideal es también presencial. Técnicamente esto ya lo reconoció el Ministerio de Sanidad en 2014, y fue ratificado por las comunidades, pero 11 años después sigue sin aplicarse», lamenta.
«Como mínimo se debe de dotar de atención telefónica 24/7, aunque lo ideal es también presencial»
Además, el presidente de PEPal lamenta que no solo no se respeta el derecho del menor a morir con dignidad, sino que «ni siquiera se respeta su derecho a vivir con dignidad«. Explica que muchos menores, al no tener una atención paliativa adecuada, deben acudir constantemente al hospital cada vez que empeoran, aunque lo mejor para ellos o su comodidad y el de sus familias sea estar en casa.
«El problema no es la muerte, esta es segundaria. El problema es la vida que llevan hasta ese momento, eso tiene solución y esta es sencilla: hacen faltan más recursos«, señala Navarro. Asimismo, asegura que «hay que cuidar a los niños, a sus familias y también a los profesionales. Porque si estos se queman, se van, y volvemos a dejar abandonados a los pacientes».
