Este jueves se ha aprobado la Ley ELA en el Congreso. A pesar de que todavía tiene algunos trámites que cumplir hasta llegar a ser una realidad, el Consejo General de Enfermería (CGE) ha reclamado que se garanticen los cuidados enfermeros expertos a los 4.000 pacientes que sufren esta enfermedad degenerativa. Así, han pedido que sea respaldada con suficiente financiación para su implementación y no quede relegada como en el caso de otras leyes. No obstante, han aplaudido su aprobación. Lo hacen con la previsión de incrementar la formación de los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA.
El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, ha afirmado que la nueva Ley ELA supone "un avance para las personas que la padecen", tal y como ha informado el Consejo en un comunicado. Esta norma, cuando finalmente se publique en el Boletín Oficial del Estado, -tras su paso por el Senado- garantizará cuidados enfermeros expertos a los pacientes que padecen esta enfermedad en España.
De esta forma, Pérez Raya, ha insistido en que "la aprobación de esta ley da mucho rédito mediático y político, pero no podrá implantarse en nuestro sistema sanitario sin fondos. Desgraciadamente tenemos numerosas experiencias con leyes con grandes intenciones que luego no cuentan con una dotación presupuestaria suficiente. Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente".
El CGE lo celebra
“Desde el Consejo General de Enfermería celebramos que, por fin, estos pacientes vayan a tener los cuidados enfermeros expertos que precisan. No podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura. Su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida. Hasta ahora el acceso a estos cuidados dependía de su residencia o de su poder adquisitivo”, según ha señalado Pérez Raya.
Los cuidados enfermeros son clave en la nueva Ley ELA, pero su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería. Pérez Raya ha reiterado que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno. Esto impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes, según ha alertado el CGE. Por tanto, "esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes", ha añadido el presidente.
Formación enfermera
La formación es de los profesionales es uno de los aspectos mejor valorados por las enfermeras españolas. De hecho, como ha señalado Pérez Raya, "en el Consejo somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos. De ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales -a través del Instituto Superior de Formación (ISFOS)- como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias. Y es que las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados. También son quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche".
Por último, el CGE ha trabajado desde hace años con distintas asociaciones de pacientes para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades. También para poner en marcha distintas líneas de acción que contribuyan a visibilizar esta enfermedad y conseguir así más recursos para que estas familias no tengan que hipotecar su presente y su futuro para hacer frente a los gastos que conlleva la ELA, según ha concluido este comunicado.
