Visibilizar las grandes necesidades no cubiertas de los pacientes con cáncer de mama metastásico y abordar los retos específicos desde un enfoque político y social han sido las premisas de la jornada institucional 'Metástasis: la palabra que lo cambia todo en el cáncer de mama', organizada por la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y Gilead Sciences en el Congreso de los Diputados. Este encuentro ha reunido a destacados expertos del ámbito sanitario, quienes han expresado cómo cambia el paradigma del diagnóstico oncológico al añadirse la palabra 'metastásico'.
La comunicación de un diagnóstico de cáncer, y especialmente de una recaída, es uno de los momentos más críticos en la relación entre un paciente y su entorno. A pesar de la importancia de este proceso, durante la primera mesa de la jornada se ha puesto de manifiesto que la mayoría de los profesionales sanitarios no cuentan con una formación específica sobre cómo "dar malas noticias de manera adecuada". Esta carencia formativa tiene consecuencias tanto para el bienestar emocional de los pacientes como para la efectividad de la atención médica que se les brinda. Cuando un paciente recibe el diagnóstico por primera vez, aunque sea devastador, suele haber espacio para la esperanza para hablar de opciones de tratamiento y recuperación. Sin embargo, cuando se comunica una recaída, la situación cambia drásticamente: el paciente ya ha pasado por la angustia inicial y probablemente ha experimentado el desgaste físico y emocional de los tratamientos. En este punto, la noticia se percibe no solo como un retroceso, sino como un golpe más duro, donde las expectativas de curación disminuyen y la incertidumbre sobre el futuro crece.
Uno de los mayores retos identificados por los propios profesionales sanitarios es que la capacidad de comunicar estas noticias no se incluye en la mayoría de los planes de estudio de las disciplinas de ciencias de la salud, sino que se trata de una habilidad que se desarrolla con el tiempo y a través de la experiencia práctica. En palabras de Eva Ciruelos, oncóloga médica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, coordinadora de Cáncer de Mama en HM Hospitales y representante de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), "las pacientes tienen el derecho a decidir si quieren o no recibir toda la información". "Respetar este derecho es esencial, pero identificar cómo y cuándo el paciente está preparado para recibir la noticia es una habilidad que requiere sensibilidad y entrenamiento", ha insistido. "Personalmente, soy defensora de la información, ya que tranquiliza a los pacientes", ha añadido. Sin embargo, ha reconocido que "no contamos con formación para ello, solo con la experiencia que adquirimos en el ejercicio profesional".
A esto se suma el hecho de que cada paciente es diferente, no solo en términos de su situación médica, sino también en sus necesidades emocionales y psicológicas. "Cuando una paciente se enfrenta a un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, la incertidumbre es mucho mayor, lo que alarga el proceso de la enfermedad", ha confirmado Marta de la Fuente, psicooncóloga sanitaria del Hospital Quirónsalud A Coruña. El impacto de la enfermedad genera una necesidad urgente de apoyo integral que abarque tanto las necesidades físicas como emocionales de las pacientes y sus familias. "Estas mujeres enfrentan dificultades para hablar sobre su enfermedad con sus seres queridos, lo que incrementa la sensación de soledad", ha informado. Además, ha admitido que el diagnóstico altera la dinámica familiar, cambia los roles y genera altos niveles de ansiedad, especialmente en las parejas. "Cuando hay niños, los miedos anticipatorios y las preocupaciones sobre su bienestar emocional aumentan el sufrimiento", ha insistido.
Desde el punto de vista del paciente, Gema Rodríguez, vicepresidenta de la AECMM, ha subrayado que "la metástasis lo cambia todo". "Cuando recibes un diagnóstico de cáncer de mama, te dicen que las probabilidades de curación son altas, pero cuando te informan que es metastásico, la perspectiva cambia radicalmente", ha admitido. "Sabes que tienes una enfermedad que no se va a curar y que siempre estarás ligada al hospital y al tratamiento, por lo que vivir con el miedo y la incertidumbre es extremadamente difícil", ha matizado. Por su parte, Pilar Fernández, presidenta de la AECMM, ha abundado que "los términos de curación y superación no se corresponden con la realidad del cáncer de mama metastásico, lo que invisibiliza tanto a la enfermedad como a los pacientes y sus familias".
Las ponentes también han destacado la importancia del enfoque multidisciplinar para mejorar la calidad de vida y tratamiento de las pacientes. Gema González, enfermera y vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), ha destacado la labor de los profesionales de enfermería especializados en oncología. "Desempeñan un papel fundamental en el abordaje integral de los pacientes con cáncer de mama metastásico, proporcionando atención holística centrada en el paciente", ha precisado. Del mismo modo, ha admitido que las enfermeras aseguran que se atiendan las necesidades físicas, psicosociales y emocionales de los pacientes, "los involucran en la toma de decisiones sobre su tratamiento, y fortalecen su capacidad de adaptación a lo largo de su trayectoria con la enfermedad, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida", ha reiterado.
Según Ciruelos, "el cáncer de mama metastásico es una entidad clínica diferenciada que requiere un abordaje mucho más amplio que el de una enfermedad precoz". Además, ha insistido en que hay factores psicosociales esenciales, como las relaciones familiares, sociales y la atención psicológica individualizada. "Es crucial visibilizar esta realidad e informar a las pacientes sobre su proceso", ha precisado. Por su parte, Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, ha argumentado que pese a haber avanzado mucho en el tratamiento del cáncer de mama, sigue existiendo la percepción de que todos los tipos de cáncer de mama son iguales. "Es fundamental hacer un llamado a la esperanza y reforzar la inversión en investigación para seguir mejorando", ha defendido.
Cifras del cáncer de mama metastásico
El cáncer de mama se considera metastásico cuando se disemina a áreas fuera del pecho. En España, de los 35.000 casos de cáncer de mama diagnosticados anualmente, aproximadamente el entre el 18 y 20 porciento de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano desarrollarán metástasis a lo largo de su vida. Aunque todos los tumores metastásicos son graves, existen dos subtipos con necesidades clínicas, sociales y emocionales urgentes: el triple negativo metastásico (CMTNm) y el HR+/HER2-.
El CMTNm es el subtipo más agresivo, difícil de tratar y con peor pronóstico. Se estima que afecta a unas 1.000 pacientes al año en España, la mayoría mujeres jóvenes con una vida activa. Actualmente, solo el 12% de las pacientes sobreviven cinco años tras el diagnóstico, una tasa mucho menor que en otros tipos de cáncer de mama. El HR+/HER2- es el subtipo más común, representando el 70% de los nuevos diagnósticos. De estas pacientes, una de cada tres desarrollará metástasis, lo que empeora su pronóstico. La tasa de supervivencia a cinco años en este subtipo se reduce al 32% una vez que se desarrolla la metástasis.
