La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha presentado un documento de consenso para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes (ERAS). Está elaborado junto con las diez asociaciones de pacientes más representativas a nivel nacional. Entre sus objetivos, introducir mejoras en el diagnóstico, tratamiento y atención de personas afectadas por estas enfermedades. Según el estudio EPISER, en España hay cerca de 11 millones de personas afectadas y son la primera causa de incapacidad en el mundo occidental.
El presidente de la SER, Marcos Paulino Huertas, ha puesto en valor, en una entrevista para Gaceta Médica, los beneficios que este documento tendrá para la profesión y los pacientes. “Nos permitirá ofrecer una atención más personalizada y eficaz. En las consultas a menudo el tiempo es muy limitado”, ha recalcado.
Así, ha admitido que el estrés asistencial puede impedir que los profesionales dediquen el tiempo necesario a profundizar en las preocupaciones de sus pacientes. "A menudo nos centramos en los análisis y pruebas, pero no tenemos el tiempo para dialogar sobre cómo se siente el paciente, qué temores tiene o qué más podemos hacer por él". Por todo ello, Paulino se ha congratulado de este acuerdo reflejado en el documento de consenso.
"Al conocer mejor las necesidades del paciente, podremos ofrecer un tratamiento más ajustado a su realidad. Si los pacientes ven que estamos respondiendo a sus preocupaciones, se sentirán más satisfechos y probablemente tendrán una mejor respuesta a los tratamientos", ha detallado.
La equidad en el acceso a especialistas
Entre las principales reivindicaciones del documento de consenso, se encuentra la necesidad urgente de garantizar la equidad en el acceso a los reumatólogos en cualquier lugar de la geografía española. Algo en lo que Paulino ha hecho hincapié. “Hay zonas donde hay un déficit de profesionales que provocan que los pacientes no lleguen a consultan o lo hagan muy tarde”.
“Todo ello se traduce en el diagnóstico y en el tratamiento. Por tanto, el riesgo de que la enfermedad progrese durante esos meses donde no está siendo tratado puede provocar secuelas permanentes”, tal y como ha adertido.
Así, ha incidido en poner fin a estas desigualdades territoriales “independientemente del código postal” para que se pueda acceder a los reumatólogos “de forma rápida”. Además, ha pedido una “especial sensibilidad” con los niños con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas con “unidades que los puedan tratar adecuadamente”.
Apoyo psicológico
Asimismo, el documento también pone un énfasis especial en el apoyo psicológico. Tanto para los pacientes como para sus familias. Para Paulino, este aspecto está desatendido en muchas ocasiones. "Muchos pacientes buscan información por su cuenta y se encuentran con datos alarmantes o erróneos, lo que incrementa su ansiedad. Es fundamental que reforcemos los sistemas de apoyo psicológico para que el paciente se sienta acompañado y bien informado", ha resaltado valorando la importancia de este documento.
El presidente de la SER ha abogado por la inclusión de psicólogos clínicos en los equipos multidisciplinares que atienden a personas con ERAS. También, por la colaboración con las asociaciones de pacientes, que ya ofrecen recursos psicológicos que pueden complementar la atención sanitaria. "El bienestar mental es una parte crucial en el tratamiento de estas enfermedades. Si no abordamos este aspecto, estaremos dejando a los pacientes en una situación de mayor vulnerabilidad", ha añadido.
Formación y educación médica
El documento de consenso también ha abordado la necesidad de mejorar la formación continua de los profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento de las ERAS. Según datos del estudio EPISER de la SER, las enfermedades reumáticas afectan a 11 millones de personas en España. De hecho, son la primera causa de incapacidad laboral en el mundo occidental.
A pesar de su gravedad, estas enfermedades a menudo se asocian erróneamente solo con personas mayores, cuando en realidad muchas ERAS se presentan en personas jóvenes, e incluso en niños. "Patologías como el lupus eritematoso sistémico o el síndrome de Sjögren suelen manifestarse entre los 25 y 45 años, impactando profundamente en la vida de las personas afectadas", ha informado la SER.
El documento también ha abundado en una atención especial a los pacientes pediátricos y adolescentes. Requieren un enfoque especializado a medida que transicionan hacia la edad adulta.
Reivindicaciones de la SER
Paulino ha declarado que las reclamaciones de la SER provienen de ser “altavoces de los pacientes”. Así, quieren “mejorar el apoyo psicológico, garantizar una atención equitativa independientemente de la comunidad autónoma y asegurar que los recursos se distribuyan de manera justa", tal y como ha planteado.
Además, el presidente de la SER ha resaltado la importancia de involucrar a los gestores públicos en la solución de estos problemas. "En el evento ‘ReumaTalks’, tuvimos la oportunidad de reunirnos con representantes de distintas comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad. No solo se trata de lanzar problemas, sino de buscar soluciones juntos", ha subrayado.
‘ReumaTalks’ es un espacio promovido por la SER para dar visibilidad a las enfermedades reumáticas. En el encuentro de este martes participaron diversas autoridades, entre ellas la consejera de Sanidad de las Islas Baleares, Manuela García, y otros representantes de comunidades como Madrid, Extremadura y Castilla-La Mancha. Durante el evento, se discutió la necesidad de implementar políticas proactivas para mejorar la atención a las personas con ERAS y fortalecer la colaboración entre el ámbito sanitario, el laboral y el educativo.
