La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, analiza en una entrevista con Gaceta Médica las oportunidades y principales aportaciones realizadas al Anteproyecto de Ley de Salud Digital.
Pregunta. ¿Cuál fue la motivación principal de la Fundación IDIS para participar en la Consulta Pública sobre el Anteproyecto de Ley de Salud Digital?
Respuesta. La motivación de la Fundación IDIS en esta consulta pública es la de contribuir en la creación del marco normativo aportando nuestra experiencia y conocimiento en materia de interoperabilidad, gestión de datos sanitarios y cooperación entre entidades públicas y privadas, con el fin de ayudar a definir un sistema de salud digital cohesionado, interoperable, ético y sostenible.
Bajo nuestro punto de vista, es necesario que el nuevo marco legal garantice la participación activa de todos los agentes del ecosistema sanitario, incluyendo de forma efectiva a los prestadores privados de asistencia sanitaria, que constituyen una parte esencial del sistema de salud español y que, por tanto, deben tener un papel definido en este espacio común.
P. ¿Cuáles fueron los puntos clave que la Fundación IDIS propuso al Ministerio de Sanidad?
R. La Fundación IDIS ha expuesto sus propuestas respecto a los principales aspectos abordados en la herramienta de consulta habilitada por el Ministerio de Sanidad, centrándose en aquellos puntos que resultan de mayor relevancia para la adecuada articulación del uso primario y secundario de los datos de salud, la coordinación público-privada y la gobernanza del Espacio Europeo de Datos de Salud.
Respecto a la conexión de los proveedores privados al sistema de datos sanitarios, proponemos la creación de un espacio propio para la sanidad privada dentro del sistema MiSalud@EU, evitando la atomización y asegurando la interoperabilidad de los datos, mediante el uso de tecnologías unificadas como la que ya ha promovido la propia Fundación con la plataforma de interoperabilidad miHC.
En cuanto a la colaboración entre administraciones y prestadores privados, sugerimos que las administraciones sanitarias mantengan una comunicación constante con los representantes del sector privado a través de organizaciones sectoriales, y que exista una representación de la sanidad privada en los organismos de acceso.
«Expusimos la necesidad de crear entidades intermedias acreditadas, como IDIS, que garanticen la seguridad al tratar datos personales»
Propusimos un programa nacional de optimización de los datos que garantice la calidad de las bases de datos, financiado con dotaciones presupuestarias adecuadas. En particular, subrayamos la importancia de seguir contando con ayudas, créditos y convenios de colaboración, que contribuirán a hacer los espacios de datos sostenibles y al desarrollo de bases de datos de alta utilidad.
Expusimos la necesidad de crear entidades de intermediación acreditadas, con representatividad sectorial, como puede ser el caso de la Fundación IDIS, que garanticen la seguridad en el tratamiento de los datos personales, fomentando la confianza de los ciudadanos en el sistema.
Por último, consideramos necesario, y así lo expusimos también, la importancia de crear un foro de cooperación permanente en el que pueda expresarse la opinión de todos los agentes implicados, incluyendo los representantes de las CCAA, las organizaciones de pacientes, los colegios profesionales sanitarios y los representantes de la sanidad privada (siendo en este caso organizaciones sectoriales quienes ejerzan esa representación para evitar riesgo de parcialidad).
P. En materia de protección de datos y ciberseguridad, ¿qué propuestas destacaría?
R. Aunque en las aportaciones de la Fundación no destacamos específicas en materia de ciberseguridad, sí que consideramos clave tanto la protección de datos como la ciberseguridad en el marco legal y ético. Igualmente, la Fundación IDIS participa con el INCIBE en el ES-ISAC (Information Sharing and Analysis Centre) de Salud, con el objetivo fundamental de crear una estructura público-privada para el intercambio de inteligencia precisa del sector y para consolidar un foro sectorial especializado en cuestiones de ciberseguridad.
P. ¿Qué beneficios cree que podría aportar a pacientes y profesionales?
R. La nueva Ley de Salud digital impulsará, entre otras cosas, una historia clínica digital interoperable, lo que facilitará sin duda la continuidad asistencial y la calidad de la atención sanitaria. Igualmente, aumentará la seguridad de los datos y garantizará que el paciente pueda tener su información disponible y tomar decisiones más activas.
En este mismo sentido, los profesionales tendrán un acceso más completo a la información clínica del paciente, lo que facilitará su trabajo y la toma de decisiones clínicas. La optimización de procesos y la reducción de carga administrativa beneficiará también a los profesionales.
P. ¿Cuáles son los principales retos que el Anteproyecto de Ley aún debe abordar?
R. Los retos son numerosos, dado que la ciencia y las nuevas tecnologías siempre van más rápido que la legislación. Es decir, aunque la ley llegue a establecer el marco, la implantación real, teniendo en cuenta la tecnología, la interoperabilidad, la formación de profesionales, y las infraestructuras, va a necesitar tiempo. La participación del paciente también debe garantizar su comprensión, acceso y consentimiento en entornos digitales.
P. ¿Qué oportunidades ve IDIS para mejorar la atención sanitaria gracias a la digitalización?
R. Las oportunidades son muchas, aunque ya hemos mencionado algunas de ellas, sobre todo para los pacientes y para los profesionales. La atención sanitaria del futuro será más precisa, predictiva y personalizada, y vendrá propiciada por un sistema de salud digital que sea accesible, eficiente y seguro para todos los ciudadanos.
P. ¿Qué impacto espera la Fundación IDIS que tengan sus recomendaciones sobre la futura Ley de Salud Digital?
R. Desde la Fundación IDIS esperamos poder colaborar de forma activa y constructiva en el desarrollo del marco legal y en la implementación del Espacio Europeo de Datos de Salud en España, contribuyendo con nuestra experiencia y conocimiento al impulso de la innovación, la protección de los derechos de las personas y la generación de valor para todo el sistema sanitario. Nuestra voluntad es colaborar activamente en el desarrollo de los mecanismos técnicos, jurídicos y organizativos que permitan hacer realidad este nuevo ecosistema digital.
