Unos 150 pacientes catalanes han intervenido en los últimos meses en un proceso participativo que ha culminado en la presentación del decálogo ProPacient, un documento que contiene recomendaciones para incorporar la visión de los pacientes en el diseño de herramientas de salud digital. Este decálogo se ha elaborado, pues, a partir de las recomendaciones y observaciones de los pacientes a través de las entidades del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña.
El decálogo insta a integrar la voz de los pacientes como parte estructural del proceso de diseño digital, superando el modelo centrado en el usuario para avanzar hacia un modelo centrado en la colaboración y corresponsabilidad. Este enfoque requiere incorporar una mirada humanista y holística que tenga en cuenta a las personas en toda su complejidad, generar vínculos de confianza entre todos los actores implicados y garantizar la diversidad de los participantes.
Asimismo, propone alinear este proceso con el Marco de la Experiencia de Pacientes y con la política pública de activos digitales impulsada por la Fundación TIC Salud Social del Departamento de Salud, para asegurar que las soluciones desarrolladas sean coherentes, inclusivas y sostenibles en el ecosistema de salud digital de Cataluña. Es un proyecto de ciencia ciudadana del grupo de investigación en salud digital de la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y la Fundación TIC Salud Social.
En este sentido, Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación, explica que «esta iniciativa representa un paso adelante hacia una sanidad digital centrada en el valor real: lo que perciben y viven las personas atendidas. Incorporar su voz en el diseño de apps y otras herramientas digitales no sólo mejora la eficacia y la eficiencia de los servicios, sino que también garantiza que estas soluciones espera de un sistema de salud moderno” .
Para el investigador de la UOC Oriol Yuguero, este decálogo supone «una herramienta muy útil para los investigadores que quieran implicar a los pacientes en el diseño de sus propuestas de investigación en el ámbito de la salud digital y en su evaluación posterior» .
Sesiones de trabajo
El proceso participativo se inició en octubre de 2024 y ha combinado cuatro encuentros presenciales -la Seu d’Urgell, Tarragona, Girona y Sabadell- con tres sesiones virtuales. Esta combinación ha permitido que personas de toda Cataluña pudieran participar, independientemente del lugar donde viven. diversidad y equidad para garantizar una amplia y plural representación.
El Consejo Consultivo de Pacientes es el espacio de participación de las 240 entidades catalanas de pacientes, cuidadoras y familiares que, conjuntamente, reflexionan y realizan propuestas para mejorar el sistema de salud. En esta ocasión, han centrado su atención en el ámbito de la salud digital, un campo en crecimiento que incluye aplicaciones móviles y otras herramientas digitales cada vez más presentes en la vida de las personas y en la atención sanitaria.
Uso de aplicaciones
Los sistemas de salud están incorporando progresivamente soluciones digitales para mejorar los resultados clínicos y experiencia de los pacientes. Asimismo, cada vez más personas utilizan apps para controlar su actividad física, seguir hábitos nutricionales o gestionar enfermedades crónicas. Sin embargo, más de la mitad de estas aplicaciones se borran al cabo de un mes de haberse instalado. Esto refleja un compromiso limitado por parte de los usuarios, a menudo motivado por la carencia de funcionalidades útiles o por la dificultad de uso.
Para abordar este reto, el proceso ha utilizado metodologías de pensamiento de diseño (Design Thinking), que ponen la experiencia de las personas en el centro del desarrollo. También se ha tomado como referencia la ‘Guía de Participación en Salud’, basada en el Marco de Participación Ciudadana en Salud de la Generalidad de Cataluña, que apuesta por una sanidad más abierta, participativa y adaptada a las necesidades reales de pacientes, cuidadoras y comunidades.
