La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) ha colaborado con el grupo CompostELA y la Asociación Española de ELA (adELA) con pacientes de esta enfermedad en el peregrinaje hasta Santiago de Compostela. Durante cinco días, desde el jueves 5 hasta el martes 10, estos peregrinos han promovido el derecho a una vida digna. Una experiencia "gratificante e inclusiva" en la que enfermos de ELA, voluntarios y sanitarios han sorteado los retos que el Camino de Santiago presenta.
Los peregrinos, que salieron desde O Cebreiro (Lugo), han recibido asistencia sanitaria de SEMES y la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061. Para ello, han contado, en este grupo en el tramo final del Camino de Santiago, con una ambulancia de Soporte Vital Básico, según un comunicado de esta sociedad.
Experiencia gratificante
El miembro de la Secretaría de Emergencias de SEMES Óscar Estraviz ha comentado al respeto que esta actividad permite visibilizar la enfermedad. También reclamar más investigación y recursos para encontrar cuanto antes una cura para la ELA. "Resulta una experiencia gratificante e inclusiva gracias al espíritu de lucha de los afectados por ELA y sus familiares y cuidadores", ha señalado.
Para SEMES, mejorar la calidad asistencial de estos pacientes en los Servicios de Urgencias y Emergencias se ha convertido en "un objetivo clave". El presidente de SEMES Galicia, José Manuel Fandiño, ha incidido en que es necesaria una mayor inversión en investigación frente a esta patología. "Si bien para muchos es desconocida, es irreversible, sin cura y letal. Paraliza todos los músculos del cuerpo del paciente, el cual paulatinamente deja de andar, de comer e incluso de respirar mientras mantiene todo sus sentidos y capacidad intelectual intacta", tal y como ha destacado.
Convenio SEMES-adELA
Por último, SEMES ha recordado el convenio de colaboración que mantiene desde mayo de este año con adELA. Ambas entidades acordaron garantizar el bienestar de las personas con ELA que acuden a Urgencias en todo momento. El presidente de SEMES, Tato Vázquez, ha valorado la labor que realizan desde SEMES y su plataforma SEMES Pacientes. “Trabajamos con compromiso y vocación para mejorar la calidad de vida y la asistencia de todos aquellos que vienen a nuestros servicios. Somos una red de apoyo para pacientes y asociaciones, en la búsqueda de impulsar un sistema sanitario sólido, donde todos formamos parte”, ha concluido.
Como parte del convenio, durante el Congreso de SEMES Sevilla 2024, se presentó un Decálogo de Buenas Prácticas para la Atención de las Personas con ELA en los SUH y SEM. Este mismo documento se envió a todos los Servicios de Urgencias de España.
