Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han trasladado todo su apoyo a Jesús Sánchez Etxaniz que ha recibido una reprobación por proporcionar atención domiciliaria a una niña de cuatro años en situación de final de vida fuera de su horario laboral. «Pese a las limitaciones del sistema, Sánchez y su equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces mantienen su compromiso con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una vida y muerte dignas en el lugar elegido por el paciente y sus seres queridos», han señalado las organizaciones.
Asimismo, han manifestado su «profunda tristeza y preocupación por esta advertencia», que pone en manifiesto la esencia misma de la asistencia paliativa. Ante lo sucedido, PEDPAL y SECPAL han afirmado que desde 2014, los niños y adolescentes tienen derecho a recibir atención paliativa integral y continuada, las 24 horas del día, los siete días de la semana. «Al menos telefónicamente, está reconocido por todas las comunidades autónomas, en línea con las recomendaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad y aprobadas en el Consejo Interterritorial del SNS«, han explicado las organizaciones.
En segundo lugar, han incidido que la atención continuada es «esencial» para garantizar que los menores en situación de enfermedad incurable puedan permanecer en su entorno familiar, «con el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida«. Además, PEDPAL y SECPAL han asegurado que esta responsabilidad la asumen las Administraciones públicas, «de dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con este derecho».
«Hasta la fecha, sólo tres comunidades autónomas que cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico 24/7 de forma continua», han señalado las sociedades. Han expresado su preocupación al respecto, ya que la ausencia crónica de estos recursos en numerosas CCAA ha llevado a que muchos profesionales asuman esta atención de «forma altruista y voluntaria«, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos.
Por último, PEDPAL y SECPAL han alertado de que esta situación, sostenida en el tiempo, genera un «profundo desgaste emocional y profesional» en los equipos, lo que ha provocado «el abandono progresivo de profesionales altamente cualificados, precisamente en un área que requiere vocación, especialización y experiencia».
Evidencias científicas
Según han afirmado estas sociedades, la evidencia científica más reciente estima que aproximadamente 60.000 menores requieren cuidados paliativos pediátricos en España -alrededor de 2.500 en País Vasco-, lo que supone una prevalencia de 60 por cada 10.000 niños: «La dotación actual de recursos es claramente insuficiente para responder a esta necesidad».
Por ello, desde PEDPAL y SECPAL han instado a las autoridades sanitarias a actuar con urgencia para «garantizar el derecho universal a recibir una atención paliativa de calidad» y dotar a los equipos de los medios necesarios, evitando que situaciones como la vivida por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces se repitan.
Ambas sociedades médicas han denunciado que casos como este confirman el manifiesto en el ‘Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025‘, donde llama la atención «la insuficiencia de recursos, las inequidades existentes y la falta de reconocimiento de los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los cuidados paliativos».
«Estos hechos confirman la necesidad de garantizar la equidad y la igualdad en el acceso a la atención paliativa y que se proteja y se reconozca la labor de los profesionales que, desde su compromiso, ética profesional e implicación personal, están tratando de solventar los numerosos vacíos que todavía persisten en el sistema sanitario para acompañar a las familias que se enfrentan a procesos de enfermedad avanzada o de final de vida», han concluido PEDPAL y SECPAL.
