El 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y se realizan actos en todo el mundo para generar conciencia sobre los desafíos a los que se enfrentan a los pacientes: investigación, tratamientos e incluso una cura. En este sentido. GM ha entrevistado a Rosa Ana Muñoz Codoceo, Jefa Unidad EII y Jefa de Gastroenterología H Niño Jesús y a Marta Velasco Rodríguez-Belvís y Laura María Palomino Pérez, componentes de la Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
Este servicio es el flamante ganador del premio BiC al mejor servicio de Patología Digestiva 2023, explica la situación en España de esta enfermedad en la población más joven. Se estima que alrededor del 0,7 por ciento de la población española tienen una EII, con aproximadamente 10.000 nuevos diagnósticos al año. Además, la incidencia en niños y adolescentes está aumentando en las últimas décadas. Actualmente, hasta el 25 por ciento de los casos se diagnostican en edad pediátrica, alcanzándose globalmente una prevalencia de hasta 373 niños por 100.000.
Tratamientos
Asimismo, desde la Unidad señalan que no existe un perfil de paciente concreto, pero en términos generales, hombres y mujeres presentan una incidencia similar de colitis ulcerosa antes de los 45 años. En cambio, en los mayores de 45 años, los hombres presentan un mayor riesgo de incidencia de CU que las mujeres. No obstante, apuntan que en la edad pediátrica el momento más crítico es la adolescencia. Por ello, el arsenal terapéutico juega un papel trascendental. El abordaje es complejo y precisa de un manejo individualizado en función de las características de cada paciente. En este sentido, la Unidad destaca que la generalización del uso de fármacos biológicos con diferentes dianas terapéuticas (anti-Tnfs, anti-interleucinas o anti-integrinas entre otros) ha revolucionado el manejo de estos cuadros en las últimas décadas.
“El planteamiento terapéutico en la edad pediátrica ha cambiado en los últimos años desde la estrategia step up a la top down"
Además, añaden que la reciente llegada de las pequeñas moléculas ofrece otras posibilidades para el manejo de los casos más complejos, abriendo nuevos horizontes. “El planteamiento terapéutico en la edad pediátrica ha cambiado en los últimos años desde la estrategia step up a la top down”, explican desde la Unidad. Poniendo el foco en la primera técnica, ésta consiste en el uso escalonado de tratamientos de menos a más intensivos, mientras que la segunda aboga por un inicio precoz de fármacos biológicos en los pacientes que presentan determinados factores relacionados con un peor pronóstico.
Abordaje multidisciplinar
Por eso, el abordaje multidisciplinar es vital para estos pacientes, dada la complejidad del diagnóstico y tratamiento, así como la posible aparición de manifestaciones extraintestinales que requieren la implicación de otros especialistas. Además, debe garantizarse la posibilidad de acceso a soporte psicológico y al trabajador social para los pacientes que puedan requerirlo. Del mismo modo, las especialistas destacan el papel de la enfermera especializada en la coordinación de estos especialistas y para garantizar la atención continuada de estos pacientes.
El aumento de prevalencia de esta enfermedad conlleva un mayor interés en mejorar las técnicas para su diagnóstico y las opciones terapéuticas
El aumento de prevalencia de esta enfermedad conlleva un mayor interés en mejorar las técnicas para su diagnóstico y las opciones terapéuticas. En la actualidad estamos asistiendo a una búsqueda incansable de una medicina personalizada o “a medida” para cada paciente. En este sentido, la identificación de posibles marcadores predictores de respuesta a los tratamientos disponibles es una línea de gran interés. Por otro lado, el avance en el conocimiento del papel de la microbiota y la dieta en estas enfermedades hace prever un mayor peso de las terapias nutricionales.
Complejidad de los pacientes
Asimismo, recalcan que la complejidad de estos pacientes requiere de unidades multidisciplinares con experiencia en su manejo. En este sentido, los procesos de acreditación y auditoría de las unidades de atención integral a pacientes con EII llevado a cabo por el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) exige el cumplimiento y mantenimiento de unos estándares de calidad que garantizan una asistencia óptima.
El objetivo del abordaje terapéutico ha cambiado en las últimas décadas desde la pretensión del control de los síntomas hasta el establecimiento de un objetivo más ambicioso como conseguir también la remisión analítica, radiológica, endoscópica
Por ello, es importante que los profesionales que atienden a estos pacientes en otros centros cuenten con la posibilidad derivación a unidades de referencia, tanto para el manejo principal como para el establecimiento de un seguimiento conjunto en función de las necesidades o características de cada paciente en cada momento de su evolución.
Por último, los especialistas señalan que el objetivo del abordaje terapéutico ha cambiado en las últimas décadas desde la pretensión del control de los síntomas hasta el establecimiento de un objetivo más ambicioso como conseguir también la remisión analítica, radiológica, endoscópica, que ha demostrado asociarse con un mejor pronóstico. Los siguientes retos implicarán el abordaje multidisciplinar con la integración de las esferas social y emocional para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes.
